Viena priežastis, kodėl aš noriu kalbėti apie mano „Sick“ kūdikį
Mano dukra gimė su keturiais įgimtais apsigimimais: visiškas corpus callosum (ACC), colpocephaly, neuronų migracijos sutrikimų ir septo-optinio displazijos agensijos. Ji buvo diagnozuota, kol buvau nėščia, 28 savaites. Visi šie sutrikimai paveikia jos smegenis, ir jie visi yra tokie baisūs, kaip jie skamba. Kai pirmą kartą sužinojau, kokius trūkumus ji gimė, paskutinis dalykas, kurį norėjau padaryti, buvo kalbėti apie savo sergančią vaiką. Bet aš greitai sužinojau, kad norėjau ar ne, turėjau. Kaip ir jos diagnozė man parodė, kad negaliu kontroliuoti jos vystymosi, taip pat sužinojau, kad negaliu kontroliuoti, ką kiti žmonės gali pasakyti ar galvoti apie ją. Nors ji vis dar buvo gimdoje, mano darbas kaip mama buvo apsaugoti ją nuo negatyvumo ir nežinojimo. Dabar, kai ji čia, mano misija yra bandyti teigiamai paveikti, kaip mes galvojame apie sergančius kūdikius - pradedant nuo savo.
Mano 28 savaičių ultragarsu mano dukters diagnozė buvo labai daug. ACC poveikis gali svyruoti nuo sunkių vystymosi ir pažinimo vėlavimų iki „normalaus“ vystymosi, todėl su juo gimęs asmuo gali būti neveiksmingas, nekoordinuotas ir turi mažą raumenų tonusą. Jie taip pat gali turėti sunkumų kalbėdami, suprasti niuansus ar sarkasmą ir praleisti subtilius socialinius ženklus. Jos kolpepepalijos prognozė priklausė nuo jos nenormalumo laipsnio, ji gali patirti traukulius dėl savo neuronų migracijos sutrikimo. Ir jos septo-optinė displazija gali paveikti jos regėjimą ir hipofizės funkciją. Bet nė vienas iš jų nebuvo konkretus. Problema, susijusi su ACC ir daugeliu problemų, turinčių įtakos smegenims, yra ta, kad mes nežinome, kaip bus paveiktas žmogus tol, kol jie bus.
Kai mano partneris ir aš perskaičiau šį skalbinių sąrašą sutrikimų ir jų atitinkamų simptomų, mes buvome pasibaisėję, pikti ir visiškai užsidegę. Tuo metu, kai buvo baigtas ultragarsas, įvyko mano blogiausi košmarai apie nėštumą. Mes neturėjome idėjos, ko tikėtis. Mes visi žinojome, kad mūsų dukra bus gimusi su keturiais įgimtais apsigimimais. Per pastaruosius kelis mano nėštumo mėnesius aš agonizavau ir apsėstu savo galimų problemų sąrašu. Jaučiausi, kad jai nepavyko. Idėja, kurią sukėliau, net nežinodama, šios mano dukters smegenų problemos mane nuniokojo. Prireikė daug laiko, kad galėčiau kalbėti apie juos, nesulaužęs į ašaras.
Jaučiau, kad mano vaikas buvo padarytas į šoną. Automobilio nuolaužos, kad žmonės galėtų sulėtėti ir pasislėpti. Ji buvo tai, kas buvo sulaužyta skaldytų telefonų žaidime, ir manė, kad jiems patinka kalbėti apie tai.
Po daugelio šių ašarų, rūpesčių ir nerimo buvo pasidalinta su mano partneriu, šeima ir artimiausiais draugais, nusprendžiau, kad galiu būti pasiruošęs paaiškinti savo klausimus žmonėms, gyvenantiems mano gyvenime, kurie iš esmės nebuvo reikalingi. žinoti." Draugo gimtadienio vakarėlyje aš išbandžiau, kaip su buvusiu bendradarbiu jaučiasi žodžiai, paaiškindami gydytojų nustatytus sutrikimus ir kaip jie ilgainiui galėtų ją paveikti. Mano bendradarbis reagavo taip, kaip tikėtasi: ji buvo palaikanti ir simpatinė, paklausė tinkamų tolesnių klausimų ir bandė į akis įdėti šiek tiek optimizmo, sakydamas, kad viskas bus „gerai. Tik tai nebūtų. Bandžiau išlikti pozityviai ir tikiuosi, bet visą laiką, kai mano šypsena jautėsi trapiai mano veidą.
Netrukus po to, kai jam buvo pasakyta, aš gavau tekstinius pranešimus iš žmonių, kurių nebuvau girdėjęs per mėnesį, pasakydamas, kaip gaila, kad jie girdėjo apie mano dukrą. Mano artimiausi draugai darbe pranešė, kad išgirdo pažįstamus, kurie aptarė mano dukters smegenis aplink pertraukos kambarį, ir žmonės pradėjo klausinėti apie mano dukters diagnozę. Jaučiau, kad mano vaikas buvo padarytas į šoną. Automobilio nuolaužos, kad žmonės galėtų sulėtėti ir pasislėpti. Ji buvo tai, kas buvo sulaužyta skaldytų telefonų žaidime, ir manė, kad jiems patinka kalbėti apie tai.
Jie sumažino ją nieko daugiau, negu jos liga; ji buvo trūkumų sąrašas.
Aš žinojau, kad yra didelė tikimybė, kad mano kolegos palaidi lūpos nebuvo blogai, o gal aš leidžiau, kad mano nėštumo hormonai man geriau, bet aš negalėjau pakelti pykčio ir išdavystės jausmo, kuris buvo žinomas žmonės kalbėjo apie mano kūdikį. Nes kai kas nors pasakė: „Ar girdėjote apie savo dukterį? Prastas Ceilidhe“, jie reiškė, kad kažkas, kas turi būti trokšta apie asmenį su ACC. Mano nuomone, jie sumažino ją ne daugiau kaip savo ligą; ji buvo trūkumų sąrašas.
Vienas iš didžiausių baimių buvo, kad šie galimi simptomai gali sukelti sunkumų su bendraamžiais. Buvau kankinamas kaip vaikas, ir jis paliko mane emociniais randais, kuriuos aš vis dar jaučiu šiandien, ir aš niekada neturėjau negalios, sutrikimo ar ligos. Taigi aš jaučiau jautrumą apie tai, ką žmonės galvojo ir pasakė apie mano kūdikį. Būtinybė apsaugoti ją net gimdoje, keisti žmonių suvokimą, buvo didžiulė. Mano apsauginis motinos instinktas buvo stiprus. Liūtas, Grizžo lokys, tikrasis namų šeimininkės narys, man nieko nedarė. Iki to momento, kas buvo „negerai“ su mano dukra, buvo visų diskusijų ir, žinoma, mano paties dėmesio centre. Buvau pasirengęs sutelkti dėmesį į tai, kas ji buvo, o ne į tai, ką ji turėjo.
Paklausiau savo bendradarbio, jei ji nesakys kitiems žmonėms apie mano dukrą. Aš nesigėdau dėl to, kad kūdikis auga viduje, bet vis dar buvo sunku kalbėti - ypač susidūrus su mėlyna spalva. Kaip tikėtasi, ji visiškai suprato ir atsiprašė; nesuvokia jos veiksmų poveikio. Kitas dalykas, kurį aš padariau, buvo atpažinti savo paties jausmus ir baimes. Kaip ir kas nors, kas galėjo mus nustebinti, kiekvieną kartą, kai apgailestauju savo dukters apsigimimus, aš pabrėžiau jos sutrikimus dėl to, kas ji buvo.
Kalbėdamas, ugdydamas žmones ir apimdamas jos skirtumus, turėjau galimybę keisti pasakojimą. Baigiau skambutį dėl savo skaldytų telefonų žaidimo ir pradėjau naują pokalbį, kuris buvo be galo vilties, ir man patinka kalbėti. Turiu kalbėti apie savo kūdikį.
Kalbėdamas apie tai, aš švenčiau asmenį, kurį ji vieną dieną taptų vietoj gedimo „normalaus“ vaiko, kurį aš maniau, kad praradau. Meilė, kurią turėjau jai, net ir tada, buvo stipri ir galinga, ir asmeniškai bei socialinėse žiniasklaidos priemonėse aš nesigėdavau paaiškinti savo gimimo defektų. Aš taip pat nesigėdavau jos paaiškinti : kas ji buvo, kokia ji buvo, ir kaip labai ją myliu. Niekas nenori, kad jų kūdikis serga. Niekas nenori ligos ar ligos kito asmens vaikui. Bet taip atsitinka. Kiekvieną dieną. Cerebrinis paralyžius ar vaikų vėžys, Dauno sindromas arba Spinibifida, arba bet koks įgimtų apsigimimų skaičius, kuris kasmet paveikia vieną iš 33 kūdikių.
Aš norėjau kalbėti apie mano dukters apsigimimus, nes ji gimė su keturiais iš jų, ir realybė buvo ta, kad kiekvienas gali apsunkinti jos vystymosi etapus. Jos gali apsunkinti ją kalbėti ar skaityti ar suvokti sudėtingas ir abstrakčias sąvokas. Jie gali padaryti savo gremėzdišką ar nekoordinuotą ar socialiai nepatogią. Tačiau kalbėdamas, ugdydamas žmones ir apimdamas jos skirtumus, turėjau galimybę keisti pasakojimą. Baigiau skambutį dėl savo skaldytų telefonų žaidimo ir pradėjau naują pokalbį, kuris buvo be galo vilties, ir man patinka kalbėti. Turiu kalbėti apie savo kūdikį.
Šiemet mano dukra gimė su gražiausia šypsena, kurią aš kada nors mačiau. Ji gimė ištvermingai, didžiuojuosi, kad sakė, jog ji iš manęs sulaukė atsparumo, kuris yra jos tėvas. Mano dukra gimė su erzina, kai ji šypsosi ir mėgsta šypsotis. Ji gimė su neapykanta dėl saulės laiko ir ankstyvos meilės knygoms, net jei tik juos kramtyti. Mano dukra taip pat gimė su keturiais įgimtais apsigimimais ir dėl vienos iš jų gimė be smegenų gabalo. Ji tiesiog trūksta jos anatomijos. Kiekvieną dieną visą gyvenimą ji gyvens be jo. Kiekvieną dieną ji gyvena ir mokysis bei mylės ir bus myli be savo smegenų gabalo. Tačiau nė vienas iš jų nenustatys jos. Tik ji gali tai padaryti.
Ir aš negaliu laukti, kol apie tai kalbėsiu.