Kažkas negerai su mano sūnumi - bet niekas nežino, kas
Iki to laiko, kai žinojau, kad jis ateis, jis jau buvo didesnis nei ultragarso ekrane. Buvau du mėnesiai ir galėjau pamatyti savo pastebimą galvą ir kūną, taip pat šiek tiek pailgos kojos ir rankų pumpurus, žiūrėdamas į mane iš sonogramos. Ten jis buvo - mano Amos - ketvirtasis vaikas, kurį norėjau, bet galiausiai nusprendžiau. Mes jau turėjome tris sveikus vaikus, užsiėmome gyvenimu ir jaučiame gilų turinį. Nors aš norėjau ketvirtosios, su savo sprendimu aš rasiu taiką. Aš net skatinčiau vyrą gauti vazektomiją. Gyvenimas judėtų pirmyn su trimis vaikais. Ir vis dėlto Amosas buvo. Žvelgdamas atgal, man įdomu, ar mes kažką praleisime. Ženklas ekrane. Jo pozicijos poslinkis. Ženklas, kuris mums pasakė, kažkas buvo negerai su mūsų kūdikiu. Nuoroda. Viskas.
Jo gimimas, ne vos septynis mėnesius, buvo truputį žiaurus. Vos per 30 minučių po to, kai mes jį išvedėme į ligoninę, buvau ant stalo, kuriam teko pirmoji c-sekcija. Kai jis buvo baigtas, Amosas ne visai taip puikiai pateko į šį pasaulį. Mūsų pediatras mums papasakojo, kad jis turėjo hippospadijas - būklę, kai jo šlaplės atidarymas buvo apatinėje jo varpos pusėje, o ne ant galo, pagal Mayo kliniką - ir kad vėliau jam reikės chirurginio remonto. Taip pat iš karto pastebėjau, kad po jo gimimo abi akys atrodė keliaujančios į išorę, ypač jo kairėn, nors ją priskyrė naujagimiui. Bet, žinoma, kalbėjome su mūsų vaikų oftalmologu, kuris sakė, jog Amosui greičiausiai reikės operacijos kintamajai eksotropijai (akių neatitikimas, pasak Amerikos vaiko oftalmologijos ir strabizmo asociacijos). dešinė akis, kad paskatintų jo kairę. Netrukus po to, kai įdėjome ausų mėgintuvėlius, po to, kai sužinojome, kad jis girdėjo, kaip jis buvo po vandeniu dėl jo Eustachijos vamzdžių padėties, taip pat paplitęs skystis abiejose ausyse. Ir tai yra tik oficiali ataskaita apie tai, ką galima nustatyti chirurginiu lygmeniu.
Žvelgiant atgal į nuotraukas, aš žinau, kad Amosas dažnai uždarė akis ir, skirtingai nei trijų savaičių amžiaus besirūpinanti sesuo, kai aš ieškojau jo veidą šypsenos blizgesiui, palikau laukti. Jis neatėjo ir neįvyko ne dvi, keturias, šešias, aštuonis ar dešimt savaičių. Man buvo labai baisu, kad bijo, kad taip giliai rezonavo, paminėjau niekam.
Prisimenu, kad intervencininkas žiūri, kad jis gulėjo ant antklodės mūsų kambario aukšte ir nekaltai klausia, ką jis galėtų padaryti. „Tai yra“, - atsakiau.
Po trijų mėnesių Amy pagaliau nusišypsojo, bet atleidimas, kurį tikėjausi, neatėjo. Pamažu aš ieškojau Majamio vaikų ligoninės genetiko nuomonės. Buvo atliktas kraujo tyrimų akumuliatorius, kuris grįžo, o ne pats, ir gydytojas pats perėjo Amos su smulkiu dantų šuku. Ji išreiškė jį „Gerai“, nors ji pripažino, kad ji nėra 100 proc. Jis vis dar turėjo keletą „žymeklių“, kaip ji juos pavadino: plačiai išdėstytos speneliai, žemos ausys, kurios taip pat buvo šiek tiek pažymėtos, hypospadias ir egzotropija (kur viena ar abi akys pasisuko į išorę, pasak Amerikos vaiko akių ligonių asociacijos) ir Strabismus). Jis nematė dysmorfinio, - sakė ji, ir nors aš niekada nesu susidūręs su šiuo žodžiu, perskaičiau numatytą įvadą ir supratau: jis neatrodė deformuotas, ir tai buvo geras ženklas.
Mes nuvykome į „laukti ir matyti“, ir mes tai darėme, daugiausia laukdami ir nugrimzdę nuo tų vasaros mėnesių įsitvirtinusios baimės. 10 mėnesių amžiaus aš turėjau Amos vertinimą dėl fizinės terapijos ir maitinimo terapijos. Aš žinojau, kad jis turėtų valgyti kietąsias medžiagas, bet po kelių įkandimų kiekvieną kartą bandėme gagged ir vėmęs. Bet aš laikiau šias detales sau, vis dar laikydamas vilties, norėdamas, kad visa tai išnyks. Galėčiau mirksėti, ir viskas gali būti gerai. Galėčiau miegoti, ir aš pabudau iš šios blogos svajonės. Bet aš, bandžiau, ir nieko nepasikeitė.
Prisimenu, kad intervencininkas žiūri, kad jis gulėjo ant antklodės mūsų kambario aukšte ir nekaltai klausia, ką jis galėtų padaryti. „Tai yra“, - atsakiau. Buvau Amos motina, moteris, turinti ankstyvosios intervencijos magistro laipsnį, ir švietimo doktorantė, kuri specializuojasi vaikų ugdyme. Ir aš buvau nevykęs. Staiga buvau motina, kuri buvo užsikimšusi saloje, ir visa pasaulio švietimas negalėjo išgelbėti manęs ar Amoso. Man buvo nepatogus ir nuolankus. Kodėl laukiau? Vienu metu pasaulis aplink mus pradėjo plaukti už mano kontrolės. Nepavyko. Aš pats. Mano sūnus. Mano, kaip motinos, vaidmuo.
Bet aš neturėjau laiko pasigailėti. Taigi aš praryti ašaros ir mano pasididžiavimas ir mes turime dirbti.
Amos didinimas buvo didelės džiaugsmo, liūdesio, baimės, skausmo, nerimo, švelnumo ir ašarų kelionė. Mes medžiojame užsikrėtę diagnozę, kuri pasitraukia toliau nuo kiekvieno gydytojo paskyrimo ir bandymo. Su kiekviena diena ir testas, kuris grįžta tuščias, kovoju už pusiausvyrą tarp noro ir priėmimo, susirūpinimo ir didžiulio vartojimo, vilties ir mūsų tikrovės pripažinimo.
Amosas pagaliau sėdėjo 11 mėnesių, o po 14 mėnesių nuskaito. Netrukus mes pirmą kartą pamatėme savo vystymosi pediatrą ir pasiūlė MRT kaip būdą paaiškinti bet kokius smegenų sutrikimus. Mes galėjome paskambinti naudai ir MRT buvo kitą dieną. Nežinau, ar galėjau atlaikyti laukimą. MRT parodė pora anomalijų - uždelstas mielinizavimas (mažiau nei vidutinis mielino kiekis, apimantis jo nervus, o tai reiškia lėtesnį signalų judėjimą pagal Nacionalinės biotechnologijos informacijos centrą) ir šiek tiek išsikišusius rutulius (kurie gali rodyti mažiau smegenų masės), pagal Johną Hopkinsą - nors šios pastabos vien tik neatitiko apimančio pavadinimo ar diagnozės. Nors mes buvome atleidžiami, nebuvo rimtų neurologinių problemų įrodymų, mes vėl likome stebėtis. Jokia naujiena nėra gera žinia, manau, bet geriau.
Nesvarbu, kiek mes keliaujame ieškodami atsakymų, niekas negali man duoti vienintelio, ko noriu.
Aš nuvaliau lentynos ieškant atsakymo, kas buvo negerai su Amos, ir aš negalėjau to rasti. Buvau įsitikinęs, kad jei aš giliau iškirpčiau, bus ant knygos viršelio knyga su nuostabiu berniuku ar mergina; tai, kas išgyvena į gyvenimą su vaiku, turinčiu vėlesnį vystymąsi ar „tikrą“ diagnozę. Nes tai yra Amos: diagnozė niekas negali pavadinti; vėlavimas niekas negali įdėti pirštų. Amos didinimas buvo didelės džiaugsmo, liūdesio, baimės, skausmo, nerimo, švelnumo ir ašarų kelionė. Mes medžiojame užsikrėtę diagnozę, kuri pasitraukia toliau nuo kiekvieno gydytojo paskyrimo ir bandymo. Su kiekviena diena ir bandymas, kad grįžti tuščias, aš kovoja už pusiausvyrą tarp norinti ir priimti, susirūpinimą ir didžiulį vartojimą, viltį ir pripažinimo mūsų realybę.
Naujausias specialistas (žodinis variklis) parašė šią oficialią mūsų sūnaus santrauką:
Amos neperkelia savo burnos raumenų. Jis turi mažai ar be jokio viršutinės lūpų judėjimo, nėra lūpų apvalinimo ir nėra skruostų momento. Vietoj to, Amosas visuomet yra aukšto žandikaulio padėtyje (kai jis bando skambėti į garsą), jo liežuvis juda, o žandikaulio / lūpų / liežuvio judėjimo nėra.
Šie labai sudėtingi stebėjimai reiškia, kad Amos perkelia žandikaulį ir burną bei liežuvį kaip vieną vienetą. Jis beveik nuolat perkelia apatinį žandikaulį iš vienos pusės į kitą. Jis turi tinkamą intonaciją garsams, tačiau jis negali „B“ ar „D“ garso. Realybė yra ta, kad Amosas per metus atsilieka nuo savo bendraamžių. Jis išmoko vaikščioti prieš pat antrą gimtadienį ir vis dar krenta. Jis tiesiog mokosi, kaip atsikratyti pažabojimo, o kiti vaikai, kurių amžius yra, eina ir šokinėja. Jo žodžiai yra „mama“ ir „aukštyn“, žymiai mažesni už 50–250 žodžių, kuriuos jis turėjo iki šiol, ir du-tris žodžių sakinius, kuriuos tikisi 2 ir puse metų amžiaus, pagal Mayo kliniką . Jo vėlavimų klausimai seka mus visur: žaidimų aikštelėje, parduotuvėse, bažnyčioje, net vaistinėje.
Mes aplankome ausų, nosies ir gerklės (ENT) gydytoją, norėdami stebėti jo ausų vamzdelius ir klausą; pediatras, kad jis galėtų parašyti daugelio gydymo Amos receptų; ortopedas tikrina savo hiper lankstumą ir AFO (kulkšnies petnešos, kad užtikrintų stabilumą); craniofacial chirurgas nustato bet kokias su gomuriu susijusias problemas, kurios gali slopinti kalbą; urologas, siekdamas užtikrinti, kad jo naujasis šlaplės veikia tinkamai; genetikas, kuris lieka visiškai nesuprantamas; neurologas, kuris negali paaiškinti mielinacijos ir didesnių sferų jo smegenyse; ir oftalmologas stebėti jo regėjimą ir įsitikinti, kad jo akys yra naudojamos vienodai, kad Amos netektų daugiau prarasti savo vizijos. Kiekvieną savaitę Amos turi keturias kalbėjimo terapijas, tris kartus - profesinę terapiją ir du kartus per savaitę. Mūsų dienos yra užpildytos žodžiu motorinėmis pratybomis, pasivaikščiojimai aplink kaimyną, futbolo žaidimai, PTA naktys ir trys vyresni broliai ir seserys.
Nors jaučiu, kad jau žinau, vis dar noriu, kad kas nors man pasakytų, kas atsitiks mano sūnui. Ar mes kada nors atsakysime? Ar atsakymas net pasikeistų?
Mes dirbame kiekvieną dieną ir kartais atliekame tik mažai. Kitomis dienomis mes nudžiuginame, kai jis išleido žodį „Hola!“. Aš esu Amos vartininkas, tas, kuris dainuoja žodžius ir skamba mano vyrui tarp vilčių. Esu sąžiningas su vyresniuoju sūnumi, kuris 10 metų supranta, kad Amosas nėra panašus į kitus vaikus, kurie yra jo amžius, bet kaip ir aš, pripažįsta, kad jis neparduos jokio kito.
Su savimi turiu telefoną, kad galėčiau kataloguoti mintis, kurios mane apiplėšia, taip pat yra ilgas skambučių sąrašas, kuris turi būti pateiktas vėlyvą vakarą ar valandą, arba taip atsipalaidavęs, kai aš kiekvieną popietę, kai Amosas praveda: oro linijų bendrovė suplanuos mūsų bilietus mūsų kelionei, kad pamatytumėte žodinį motorinį ekspertą Konektikute; sutvarkykite sitters, kad padėtų po mokyklos su kitais trimis vaikais, kol jų tėtis atsidurs namo, kol Amosas ir aš buvau toli; Patvirtinu, kad jo gydymą ir receptus aprūpina mūsų draudimo bendrovė; Dar kartą raginu pamatyti, ar jis dar buvo patvirtintas „Medicaid“. Tačiau nesvarbu, kiek mes keliaujame ieškodami atsakymų, niekas negali man duoti vienintelio, ko noriu.
Nežinomos, Amos ateities baimė slepiasi ant manęs ir bando mane apakinti nuo viso jo nuostabumo. Nors jaučiu, kad jau žinau, vis dar noriu, kad kas nors man pasakytų, kas atsitiks mano sūnui. Ar mes kada nors atsakysime? Ar atsakymas net pasikeistų? Aš pavargau nuo stebuklo ir apsimetimo, liūdesio ir nerimo. Taigi aš kiekvieną rytą pasirinksiu, kad pereitume į naują dvasią. Aš darau tai, kas, mano manymu, yra geriausia Amosui. Aš nežinau, kas šiandien ar rytoj atneš mano sūnų. Aš nežinau, ar mums kada nors bus atsakymų.
Mano svajonės jam yra kolekcijos dalis, o ne skirtingai nuo tų, kuriuos sukūriau kitiems trims vaikams. Jis yra ryškesnis, ryškus ir ryškus. Ateitis yra toli ir baisu, bet šiandien yra gražus, nuostabus ir pilnas juoko. Aš pasirinkau gyventi su sutikimu, viltimi ir meile, humoru ir ašaromis. Mes niekada negalime rasti atsakymo, tačiau šiame procese taip daug daugiau.