Mano 28 savaičių ultragarsas patvirtino mano blogiausią košmarą
Aš tik noriu, kad mano kūdikis būtų gerai, aš kartojau vėl ir vėl ketvirtadienio rytą praėjusių metų balandžio mėnesį. Prieš tris savaites sonografas matė mano negimusios dukters smegenis. 28 savaičių nėštumo metu jos šoniniai skilveliai buvo dvigubai normalūs (jie yra svarbūs, nes jie patenka į smegenų nugaros smegenis). Šis uždegimas, vadinamas ventriculomegalia, yra susijęs su daugybe vystymosi sutrikimų. Po trijų savaičių diagnostinių 2 lygio ultragarso, kraujo tyrimų ir MRI bei trijų savaičių gydytojų spėliojant apie galimas virusines infekcijas, hidrocefaliją ir šuntus, galiausiai galėjome gauti keletą atsakymų. Bet šis ultragarsas veiksmingai sugriovė viziją, kurią sukūriau sau laimingas, sveikas nėštumas, sukuriantis laimingą, sveiką kūdikį. Mano 28 savaičių ultragarsas patvirtino, kad mano blogiausias košmaras, ir viskas įnešė į pilną chaosą.
Jaučiausi piktas, netgi pasipiktinęs jai. Nebuvau užsiregistravęs: serga kūdikis. Aš norėjau, ką maniau, kad visi gavo: laimingas, šypsotis, sveikas, saugus, išsipūtęs, mielas, mažai džiaugsmo. Jei jau buvau susirūpinęs dėl tėvystės, kaip galėčiau tėvą vaiko, kai kažkas buvo negerai?
Dar ilgai, kol tiksliai žinojome, kokios naujienos laukia, kol baigsis 28-osios savaitės vizitas, mano partneris ir aš važiavome į ligoninę, jaučiausi nervų, bet pasitikintys. Mes pasikonsultavome su „Google“ - paprastai siaubinga idėja - ir nusprendėme, kad patinusios skilvelės, nors baisu, dažnai buvo saugios ir sveikos. Mano partneris ir aš vienas kitam sakėme, kad esame sveiki, buvome laimingi, o svarbiausia, mes buvome geri žmonės. Taigi tai reiškė, kad viskas bus gerai. Ir blogi dalykai nėra geriems žmonėms, todėl, žinoma, mes būtume gerai - ir mūsų kūdikis taip pat būtų.
Nėštumas yra ir neįtikėtina, ir siaubinga patirtis. Aš viduje augavau mažą žmogų, nuo nedidelės ląstelių kolekcijos iki to, kas vieną dieną taptų visiškai savarankiška būtybe. Jau nekalbant apie tai, kad aš turėjau kūdikį, tikėjausi, kad ji visiškai nesu varžo. Bet dabar turėjau pridėtinės baimės, kad su juo buvo kažkas negerai. Kažkas, ko negaliu išspręsti. Vis daugiau pečių ir savęs abejonių plytų ant mano pečių. Ar aš padariau kažką negerai? Ar ji bus gerai? Ar ji galėtų būti išjungta? Ar ji gali mirti? Ir savanaudiškai jaučiausi piktas, netgi pasipiktinęs jai. Nebuvau užsiregistravęs: serga kūdikis. Aš norėjau, ką maniau, kad visi gavo: laimingas, šypsotis, sveikas, saugus, išsipūtęs, mielas, mažai džiaugsmo. Jei jau buvau susirūpinęs dėl tėvystės, kaip galėčiau tėvą vaiko, kai kažkas buvo negerai?
Štai ką aš dabar žinau kaip visuotinę tiesą: kai gydytojas prašo pasikalbėti su jumis konsultaciniame kambaryje, viskas nebus gerai.
Atvykome į ligoninę ir iš karto nuvykome į egzaminų kambarį. Gydytojas, vienas iš geriausių vaisiaus ir motinos sveikatos srityje mūsų mieste, buvo švelnus ir malonus. Jis iš karto mane ramiai ir vėl žinojau, viskas bus gerai. Žiūrėdamas į pilvą želė ir paspaudė lazdą per kūdikį, aš jaučiau pasitikėjimą. Drąsus. Mano dukra nuolat persikėlė į mane ir visuomet smūgiavo. Sergantys kūdikiai nebuvo tokie aktyvūs, sakiau sau. Mes turėjome pakankamai ultragarso, kad galėtume pamatyti savo mielą mažą nosį, savo bučinį mažą burną. Mes stebėjome, kaip ji auga septynis mėnesius. Nesveiki kūdikiai neišaugo kaip piktžolės.
Aš žinojau - buvau tikras - ji bus gerai. Gydytojas baigė nuskaitymą, nušluostė jį iš pilvo ir padėjo man sėdėti. Tada jis paprašė mūsų susitikti su juo Konsultacijų kambaryje.
Sužinojau, kad mano vaikui trūksta savo smegenų, organo dalies, kuri yra labai svarbi žmogaus egzistencijai, mano reakcija buvo daugiau nei tik baimė, nusivylimas ir pyktis. Tai buvo fizinė. Mano skrandis, dalis, kurioje nešioja kūdikis, manė, kad jis nukrito į grindis. Mano širdis manė, kad ji nustojo sumušti vieną, du, penkis, 10, 20 smūgius. Aš šaukiau. Aš šaukiau, šaukiau ir šaukiau, ir manau, kad aš netrukdau savaites.
Štai ką aš dabar žinau kaip visuotinę tiesą: kai gydytojas prašo pasikalbėti su jumis konsultaciniame kambaryje, viskas nebus gerai. Kambarys buvo nedidelis ir baltas su senu, žaliu plunksna ir reikiamomis išblukusiomis akvarelėmis. Mano partneris ir aš laikėme rankas ir stengėmės išlikti pozityvūs. Bet pasitikėjimas, kurį aš jaučiau anksčiau, greitai išnyko. Mūsų dukra turėjo corpus callosum agenezę.
Corpus callosum yra nervų skaidulų pluoštas, esantis tarp kairiojo ir dešiniojo smegenų pusrutulio. Struktūra yra tarsi informacijos greitkelis, leidžiantis kairiajai ir dešinei smegenų pusėms bendrauti tarpusavyje. Mūsų smegenų pusrutuliai buvo lyginami su dviem panašiais, bet galiausiai skirtingais žmonėmis. Nors jie yra „būtybė“, jie suvokia daiktus šiek tiek kitaip. „Corpus callosum“ leidžia šiems dviem „žmonėms“ bendrauti tarpusavyje, kad būtų pristatyta bendra kūno dalis ir išoriniai dirgikliai. Jei korpuso skambutis nėra, smegenų pusrutuliams sunku bendrauti tarpusavyje ir siųsti signalus į kūną ir perduoti svarbią informaciją daugeliui dalykų, pvz., Atminties formavimui ir raumenų judėjimui.
Kiekvieną kartą, kai aš išgręžiau akis į šaukiančią kūdikį restorane ar mano vyre, ir aš juokėsiu, koks didelis mūsų beprasmis gyvenimas, aš įsivaizdavau, kad visata mano ženkle pažymėjo. Ir kiekvienas ženklas prisidėjo prie to.
Corpus callosum genezė yra įgimtas apsigimimas, kuris paveikia septynis iš 1000 gimimų, nors neįmanoma žinoti tikrojo skeleto sutrikimų, nes prognozė labai skiriasi nuo žmogaus. Kai kurie žmonės gali patirti sunkių pažinimo ir vystymosi vėlavimų, kiti gali neatrodyti visiškai paveikti, ir jie toliau gyvena visiškai „normalų“ gyvenimą. Be visų kitų nežinomų dalykų, neįmanoma numatyti, kaip žmogaus agenezė juos paveiks. Tai nežino, kad mane bijo. ACC gali būti dalinis - nepakankamai išsivystęs, bet esamas - arba pilnas, o tai reiškia, kad jis visiškai nėra iš smegenų. Mūsų dukra buvo baigta.
Kai sužinojau, kad mano vaikui trūksta savo smegenų, organo gabalas, kuris yra labai svarbus žmogaus egzistavimui, mano reakcija buvo daugiau nei tik baimė, nusivylimas ir pyktis. Tai buvo fizinė. Mano skrandis, dalis, kurioje nešioja kūdikis, manė, kad jis nukrito į grindis. Mano širdis manė, kad ji nustojo sumušti vieną, du, penkis, 10, 20 smūgius. Aš šaukiau. Aš šaukiau, šaukiau ir šaukiau, ir manau, kad aš netrukdau savaites. Tai ultragarsas buvo blogiausia mano gyvenimo diena.
Kai sėdėjau ant tos sofos, esančios kambaryje, kuris turėjo būti malonus, viskas, ką galėjau įsivaizduoti, buvo tai, kaip aš padariau šį trūkumą mano dukters smegenyse. Viskas, ką aš galėjau galvoti, buvo tai, kad jai nepavyko. Buvau bloga mama. Aš kažką ieškojau, galėjau tai padaryti. Praėjusiais metais aš ieškojau to, ką galėčiau kontroliuoti. Tiesą sakant, aš manau, kad norėjau būti atsakingas už savo agenezę, nes jei tai būtų mano kaltė, bent jau turėjau kontroliuoti kažką .
Kadangi tiesa buvo, aš turėjau: valgydavau jį su brie sūriu. Aš valgiau sushi gabalėlį. Girdėjau šampano stiklą, kol žinojau, kad esu nėščia. Joje gėriau arbatą su kofeinu. Aš padariau sunkų kėlimą. Išvaliau katės kraikas. Aš vartojau vaistus nuo rytinės ligos. Naudojau šildomose sėdynėse mūsų automobilyje. Aš nenorėjau vaikų, ir tai buvo mano karminė bausmė. Tikėjausi berniukui ir tai buvo mano atgaila, kad nenorėjau merginos. Jaučiau, kad visata mane nubaudė bausdama mano dukterį. Kiekvieną kartą, kai aš išgręžiau akis į šaukiančią kūdikį restorane ar mano vyre, ir aš juokėsiu, koks didelis mūsų beprasmis gyvenimas, aš įsivaizdavau, kad visata mano ženkle pažymėjo. Ir kiekvienas ženklas prisidėjo prie to.
Mane akyse atsidūrė blogiausio scenarijaus filmų ritė: visi būdai, kuriais savo ACC galėjo pasirodyti. Visi būdai, kaip jis gali paveikti jos gyvenimą: Ar ji kada nors perskaitytų knygą Draugai? Ar ji pasidžiaugtų? Ar kada nors turite draugą ar draugę. Vairuoti automobilį? Ar ji man pasakytų, kad mane myli?
Dėl jos diagnozės mes dabar laikėme didelės rizikos nėštumą. Mūsų didelės rizikos statusas reiškė, kad mes turėjome eiti į ultragarsą ir patikrinti kas dvi savaites. Mums taip pat buvo suteikta galimybė pasikalbėti su psichiatru, kuris specializuojasi motinos ir vaisiaus vaistų pacientams. Iš pradžių atsisakiau. Man nereikėjo profesionalios pagalbos, nes turėjau nuostabią paramos grupę. Aš kalbėjau su savo vyru, mano tėvais ir mano draugais apie savo baimes, būdus, su kuriais aš nerimauju, ką-jei. Aš tęsiau obsesinius sąrašus apie viską, ką galėčiau padaryti neteisingai. O kai jie nesikalbėjo, šaukiau. Lova, dušas, pusryčiai, automobilis, važiuojant į darbą, ir kelyje namo, ant sofos, virtuvėje, mano dukterinės lyties neutraliame žaliame miegamajame.
Ji gali ne eiti į Prom - bet ji gali nenorėti. Ji gali pasimėgauti - bet taip ir visi; vaikai yra raiščiai. Yra tikimybė, kad kasdien atrodo mažesnė ir mažesnė, kad ji negalėtų kalbėti, sakydama, kad ji myli mane. Bet jei taip yra, aš jai papasakosiu abiem. Ji niekada neabejoja mano meilės jai.
Ir galiausiai supratau, kad galbūt turėjau pamatyti profesionalą. Ir ji padėjo. Aš galėjau suskirstyti savo baimes į dvi kategorijas: baimė, kurią galėjau padaryti kažką dabar, ir baimės, apie kurias negalėjau nieko daryti. Ką aš greitai sužinojau, kad dauguma baimių buvo baimės, kurių negalėjau padaryti.
Mūsų dukra gimė gegužės mėn. prieš tris savaites. Po 37 savaičių išvykome - dar vienas - įprasta ultragarsu. Sonografas įdėjo lazdą į mano pilvą ir keletą minučių tylėjo. Tada jis paprašė manęs pasukti į kairę pusę. Aš padariau, galvodamas, kad naujoji pozicija jai padėtų gauti geresnį vaizdą. Ji mums pasakė, kad ji ketina gauti gydytoją. Mano vyras ir aš pažvelgėme į vienas kitą, neįtikėtinai. Kas dabar suklydo? Grįžęs su akušeriu ir vežimėliu, ji mane nuleido į salę, kad galėtų dirbti ir pristatyti, o akušerė mums pasakė, kad mūsų dukters širdies susitraukimų dažnis sumažėjo iki 70 smūgių per minutę, kai jis turėjo būti 140. techniniu požiūriu, jie norėjo paskatinti. Mano vyras ir aš pažvelgėme vienas į kitą, o tada į ją, ir mes sakėme: „Taigi šiandien turime kūdikį?“. Viskas, ką galėjome galvoti, buvo tai, kad mes abu turėjome eiti į darbą po paskyrimo.
Paaiškėjo, kad indukcija nebuvo būtina. Kai ji ištyrė mane prieš įterpdama Foley kateterį, gydytojas nustatė, kad aš jau išsiplėtiau trys centimetrai. 13 valandų nuo mano darbo pradžios iki atvykimo mano vyras ir aš nusišypsojo ir juokėsi. Mūsų kambarys buvo besisukantis duris draugams ir šeimai. Turėjome vakarėlį. Slaugytojai buvo liūdūs palikti mus savo pamainų pabaigoje. Kadangi toms 13 valandų buvo vienas dalykas, kuris nugalėjo visas mūsų baimes ir abejones dėl ateities ir tai buvo mūsų dukters susitikimo jaudulys.
Po aštuonių mėnesių, ir ji pasiekė visus jos etapus. Ji šypsosi ir vaidina kiekvieną dieną. Ji valgo kaip žavingas mažas paršelis. Ji žavi visus, su kuriais ji susitinka. Ir ji būtų tai padariusi su savo smegenų dalimi arba be jos. Ji gali ne eiti į Prom - bet ji gali nenorėti. Ji gali pasimėgauti - bet taip ir visi; vaikai yra raiščiai. Yra tikimybė, kad kasdien atrodo mažesnė ir mažesnė, kad ji negalėtų kalbėti, sakydama, kad ji myli mane. Bet jei taip yra, aš jai papasakosiu abiem. Ji niekada neabejoja mano meilės jai.
Ką aš sužinojau ant tos sofos su savo skrandžiu ir kojomis iš audinių, kad aš negaliu kontroliuoti, kaip mano dukters smegenys išsivystė įsčiose. Kaip ir aš negaliu kontroliuoti knygų, kurias ji gali skaityti ar ne, arba vaikus, su kuriais ji susiduria žaidimų aikštelėje arba kurią ji mėgsta.
Galiu tik kontroliuoti, kiek aš ją myliu. Ir aš ją myliu daugiau nei nieko. Tai, ką aš sužinojau, yra pakankamai ilgas.