„Toni, kitas kūdikis mirė“: žiūri vyriausybių žlugimas mūsų kūdikiams
Dana McCaffery, kuri 4 savaites mirė nuo kosulio.
- „Jei esate prieš imunitetą ... pažiūrėkite į mano sūnaus vaizdą“
- 2015 m. Gripo vakcina: kas turėtų ją gauti, kada ir kodėl
Praėjus šešeriems metams po to, kai kosulys sukėlė keturių savaičių amžiaus Dana McCaffery gyvenimą. Jos tėvai yra supykę, kad jų šeimos tragiškų nuostolių pamokos buvo nepakankamos, kad išgelbėtų kitus kūdikius, įskaitant 32 dienų amžiaus Riley Hughes, nuo to paties likimo.
Čia, Toni McCaffery, Dana mama, rašo apie savo patirtį.
Vasario 5 d. Visada sunku. Kiekvienais metais švenčiame savo dukters gimtadienį. Bet ji niekada negali išpūsti jos žvakių. Šiemet, užuot žiūrėję į pradžią darželį, verkėme šalia savo kapo.
Štai ką sukėlė mano šeima. Štai ką nuo 2008 m. Padarė 11 kitų „Worldn“ šeimų.
2015 m. Kovo 17 d. Mano vyras Dave susibūrė į darbą.
„Toni, kitas kūdikis mirė“, - sakė jis švelniai. „Jo vardas yra Riley, o jo mama ką tik mane pranešė. Tai įvyko tik šiandien. Jis yra 32 dienų amžiaus, kaip ir Dana.“
Mes matėme Riley gražių didžiųjų akių nuotraukas, nušokdami iš jo juostelės. Tiek daug stebuklų. Tiek daug laukiame. Tiek daug atimta.
Tada aš uždariau akis ir pamačiau Danos akis, plataus su baime, kai ji užsikabino už orą ir paprašė mano pagalbos. Aš girdėjau, kad šnabždėjo aliarmai ir beviltiški „kodo mėlynos“ šaukimai, nes Dana nuėjo į širdies sustojimą.
Prieš penkias dienas iki mirties mes jau ketvirtą kartą buvo išsiųsti namo iš gydytojo.
„Tai tik šalta“, - sakė mano gydytojas.
Dana atrodė gerai. Tačiau, susiliejus, simptomai nusileidžia. Ji buvo neramus ir gagged, tarsi bandydamas išvalyti gerklę. Mes paeiliui pasėdėjom su ja. Kiekvieną naktį ji šiek tiek pablogėjo.
Mano trečiojo vizito metu mano gydytojas pasiūlė išbandyti broncholitą ir kosulį. Tai buvo pirmas kartas, kai kas man minėjo šiuos žodžius.
2009 m. Kovo 4 d. Mano gyvenimas pasikeitė. Dana išbandė pozityvų kosulį ir mano gydytojas mus nurodė iš karto į ligoninę.
Mes nesame sunerimę. Manėme, kad ligoninė galėtų ją išspręsti.
Per 10 minučių nuo atvykimo į ligoninę Dana turėjo pirmąjį nekontroliuojamą kosulį. Jos mažas kūnas smarkiai sudrebino, kol kosulys nutilo, ji tapo mėlyna ir nustojo kvėpuoti. Slaugytoja ramiai laikė deguonį į veidą ir pasakė: „Jausmas, klasikinis kvepiantis kosulys“.
Gydymo kosulys nėra išgydomas ar gydomas. Tiesiog deguonis. Dana turėjo iki 10 kosulio priepuolių per valandą. Kaip ji atsigavo, prasidėjo kitas.
Palaipsniui ji buvo paimta iš mūsų. Aš negalėjau žindyti jos, nes ji atnešė ataką. Ji buvo padėta ant maitinimo vamzdžio. Tada, kai ji negalėjo kvėpuoti savo, mes buvome lėktuvai į Brisbeną ir Dana buvo patalpinta ant ventiliatoriaus.
Mūsų istorija yra paplitusi tarp garsių kosulys nukentėjusių šeimų.
Mes nebuvo įspėti apie kosulį. Mums nebuvo pasakyta, kad suaugusiems reikia stiprintuvų. Mes buvome išsiųsti namo mūsų šeimos gydytojams, kurie sakė, kad tai buvo „tik šalta“, bronchiolitas, refliuksas.
Dėl kūdikių, kurie išgyvena, daugelis yra hospitalizuoti per kelias savaites. Kiti imasi mėnesių. Jų išeikvoti tėvai siunčiami namo su CPR instrukcijomis, o jų kūdikiams tęsiasi kosulys ir apnėjos mėnesiai. Tėvai nerimauja, nes baimė, kad kūdikis gali nustoti kvėpuoti.
Dabar mes esame paniekinami dėl to, ką matėme. Aistringai įspėjame kitus tėvus.
Vos prieš mėnesį, kai gimė Dana, komitetas rekomendavo įvesti nemokamą kosulio stiprinimo programą naujiems tėvams ir seneliams NSW. Ši rekomendacija sėdėjo prie ministro stalo.
Kitą dieną po to, kai Dana mirė, NSW Vyriausybė patvirtino Danos mirtį toje pačioje žiniasklaidos laidoje, kurioje buvo pradėta nemokama revoliucinė programa. Po to sekė Viktorija, Kvinslandas, Vakarų pasaulis ir Pasaulio sostinės teritorija (šiaurinė teritorija jau turėjo ją ir vis dar veikia).
Tai padėjo mums susidoroti. Mes jautėme, kad iš mūsų tragedijos atsirado gerų rezultatų.
Bet epidemija pablogėjo.
2010 m. Pietų pasaulyje mirė saldus penkių savaičių berniukas. Nebuvo įdiegta didinimo programa, tėvams nebuvo įspėjimų. Po kelių dienų Pietų Pasaulio vyriausybė pristatė koncesijos kortelių turėtojų stiprinimą.
2011 m. Pradžioje gražus Kristian Reade, vos 14 dienų amžiaus, mirė nuo garsiojo kosulio Viktorijoje.
Po kelių savaičių brangus Kailis Smith buvo gyvybės palaikymas. Jo nuoširdūs tėvai išjungė Velykų sekmadienį. Jis buvo penkias savaites.
Tada buvo pasiekta bet kokia pažanga.
Paraiškos Farmacijos išmokų patariamajam komitetui (PBAC), kad gautų Nacionalinės imunizacijos programos (NIP) suaugusiųjų kvapo kosulio stiprintuvą, buvo atmestos. Nepaisant to, kad ekspertai visame pasaulyje rekomenduoja vakciną, PBAC norėjo atlikti tolesnius tyrimus, kad pateisintų 25 JAV dolerių kainą už vakciną, bet nemanė, kad 20 000 JAV dolerių per dieną kainuoja išlaikyti vieną kūdikį gyvą ventiliatoriuje.
Dėl to buvo sujungta federalinė informavimo kampanija ir valstybės nenorėjo mokėti.
2012 m. Viktorija ir Kvinslandas sustabdė savo programas - ir kartu su jais įspėjimus.
Tada Malakai Taylor mirė Queenslande po 6 savaičių. Jo šeima nebuvo įspėta, nebuvo pasiūlyta stiprintuvų, o mažasis Malakai keletą kartų buvo išsiųstas namo iš GP.
Kaip Worldn valstijos nuvažiavo, JAV, Didžioji Britanija, Belgija ir Naujoji Zelandija trečiąjį nėštumo trimestrą pristatė nėštumo stiprintuvą nėščioms moterims. Šis neįtikėtinas proveržis reiškė, kad motina galėjo perduoti antikūnus savo kūdikiui, todėl jie gimė su tam tikra apsauga. Tai sumažina riziką, kad kūdikis miršta daugiau nei 90 proc.
Tai žiaurus stebėti, kad vienas dalykas, kuris galėjo išsaugoti jūsų kūdikį, nebus tinkamai įgyvendintas.
Pasaulis laukė iki 2014 m. Liepos mėn., Kai Queensland pristatė nėščioms moterims nemokamą didinimo priemonę, o įeinantis Viktorijos vyriausybė pagerbė savo rinkimų pažadą, įvedant jį 2015 m. Pradžioje.
NSW, WA, Tasmanian ir ACT visi laukė Pasaulinės techninės patariamosios grupės rekomendacijų, kurias turėjo pateikti šių metų birželio mėn.
Ir tada mirė gražus Riley Hughes.
Kitą dieną WA ir NSW pranešė, kad finansuos didinimo priemonę. Viktorija taip pat suteiks naujokams naująjį tėvą.
Čia yra baisus, reaktyvus ciklas.
Mes nuniokojo, kad mūsų tragedija negalėjo užkirsti kelio Riley ir daugelio kitų kūdikių mirčiai. Mes pasipiktiname, kad tie žmonės, kurie turi rūpestį, kad apsaugotų mus - vyriausybes, ir toliau paliktų mūsų vaikų palikimą.
Mes nusivylėme, kad gydytojai, akušeriai ir akušeriai nesuteikia nuoseklių patarimų dėl kosulio stiprinimo.
Kiek nėščių moterų, skaitančių šią informaciją, buvo įspėta apie kosulį? Ar jums buvo pasakyta, kad Jūsų trečiąjį nėštumo trimestrą gali sustiprėti? Ar žinote, kad kiekvienas suaugusiuoju ir vaiku, kuris liečiasi su jūsų naujagimiu, turi būti atnaujintas savo stiprintuvu?
Vyriausybės, prašome perskaityti komentarų srautą „ Light for Riley Facebook“ puslapyje, kuriame parodoma, kokia yra painiava.
Kodėl palieka pasibjaurėtinas ir išnaudotas šeimas keisti?
„Hughes“ šeimai ne vienas medicinos ekspertas sakė Catherine, kad trečiąjį nėštumo trimestrą vakcinuoti nuo kosulio.
Kas kelerius metus egzistuoja kosulys. Imunitetas nuo vakcinos ar infekcijos gali sumažėti - kuo greičiau - trejus metus. Nėra prasmės, kad, kai epidemija išsisklaidys, vyriausybės atsiima programas.
Prašome parašyti savo federaliniam MP ir valstybės ar teritorijos sveikatos ministrui. Arba pasirašykite šią peticiją.
- Kiekviena valstybė ir teritorijos valdžia turi finansuoti laisvą kvėpavimo stiprintuvą moterims ir jų partneriams nėštumo metu arba po gimimo, kol ji bus įtraukta į Sandraugos nacionalinę imunizacijos programą
- Sveikatos priežiūros tarnybos turi pateikti aiškius patarimus apie tai, kaip dažnai nėščioms moterims ir suaugusiesiems reikalingas stiprintuvas.
- Būtina sukurti paprastas priemones, kad paskatintumėte užimtas sveikatos priežiūros darbuotojus, pvz., Paprastą antenatalinių kortelių ir priėmimo formų žymimąjį langelį.
- Vyriausybės ir Pasaulinė medicinos asociacija turi dirbti kartu su bendrosios praktikos gydytojais ir sveikatos klinikomis nacionaliniu lygmeniu, kad sukurtų didinamąjį turtą, kad jis taptų pigesnis ir paprastesnis visiems suaugusiems.
- Gydytojai turi būti budrūs ir išbandyti kosulį. Greitesnė diagnozė užkerta kelią plitimui ir yra gyvybiškai svarbu išsaugoti kūdikių gyvenimą.
Aš nenoriu, kad daugiau tėvų kentėtų šį nerimą.
Mes praradome savo kūdikius. Mums reikia visų naujų ir laukiančių mamų balsų, kad galėtume kovoti už jūsų.