„Mano gyvenimas su FASD, nematoma negalia“
Claire Duley pasidalino savo istorija apie „Insight“ apie SBS ONE.
22 metų sergantis vaisiaus alkoholio spektro sutrikimas dalijasi tuo, ką jis mėgsta gyventi su šia liga.
Aš visada žinojau, kad esu kitoks nei kiti vaikai. Norėčiau visada pasakyti ir daryti keistus dalykus, kuriuos kiti vaikai nedarytų. Mokykloje buvo labai sunku kurti ir palaikyti draugus. Aš kovojau klasėje - tai buvo tikrai sunku suprasti ir prisiminti dalykus. Norėčiau tiesiog išgirsti ir ištuštinti.
- Nauja kampanija prieš FASD: Nėščia
- „Aš gėriau nėštumo metu ir mano vaikas turi FASD“
Išsiliejimas yra tarsi uždarymas - kaip mano smegenys išjungia. Kartais aš iš jo išlipu, bet paprastai žmonės vėl ir vėl turi pasakyti savo vardą, kad sugrįžčiau. Gydytojai ją vadina sensorine perkrova. Man tai atsitinka daug.
Kiekvieną dieną uždėjau savo „socialinę kaukę“ ir apsimeta, kad esu normalus. Jei vienas žmogus kalba, aš stebėsiu, ką daro kiti žmonės ir juos kopijuoja. Aš juoktis, kai jie juokiasi. Aš šypsosi ir linkiuosi ir bandysiu pasakyti teisingą dalyką. Jaučiu, kad turiu tai padaryti, kad galėčiau išgyventi gyvenime. Kadangi man atrodo normalus ir normalus, žmonės tikisi, kad aš veiksiu normaliai. Žmonės nemato, kad aš turiu smegenų pažeidimus.
Vienas iš dalykų, su kuriais kovoju, yra prisiminti dalykus. Tai juokinga, aš galiu prisiminti telefono numerius ir anekdotus, bet aš negaliu prisiminti svarbių dalykų ar konkrečių nurodymų. Jei pakeisite savo įprastą veiklą, negaliu tiesiog išsaugoti naujos informacijos mano smegenyse, viską turiu parašyti.
Aš taip pat labai kovoju su savo pykčiu. Dauguma kvailų dalykų ją išjungia. Kažkas kibirkščiuoja, ir ji labai greitai plečiasi ir pradėsiu šaukti ir rėkti. Aš tiesiog pažemiu kaip dvejų metų. Man reikia, kad mane vėl nustumtų. Kai aš vėl ramiai, jaučiuosi kaltas. Jaučiuosi gana nuliūdęs ir liūdnas.
Kartais melas ir pasakojimai pasakojau, kad mano globėjas ir mama atrodytų blogai, kad galėčiau žaisti auką. Žinau, kad tai skamba baisu. Tai tiesiog, kad man patinka jaustis kaip aš esu auka, nes tai reiškia, kad neturiu kaltinti save dėl savo elgesio, galiu kaltinti kitą.
Dažnai paklausiu savęs, koks mano gyvenimas būtų buvęs, jei mano mama nebūtų girtas, kai ji buvo nėščia su manimi. Kartais buvau piktas su juo, bet tada aš nusiraminau ir suprantu, kad tai ne jos kaltė. Ji nežinojo, kad su manimi buvo nėščia, kol ji buvo tris mėnesius, ir nė vienas gydytojas niekada nepranešė, kad jis nevartoja. Ji nežinojo, kad kas vakarą, kai man būtų pakenkta, būtų keletas gėrimų.
Prisimenu, kai pirmą kartą buvo diagnozuotas alkoholio spektro sutrikimas (FASD). Jaučiausi atsipalaidavęs žinoti, kad yra priežastis, dėl kurios aš kovoju taip, kaip aš. Bet tada po reljefo atėjo liūdesys ir pyktis bei nusivylimas, kad tai nepadeda išgydyti.
Diagnozės gavimas buvo labai sunkus. Mano globėjas paėmė mane į daugybę skirtingų gydytojų, bet niekas niekada negirdėjo apie FASD. Net ir šiandien daugelis mūsų lankomų gydytojų ir specialistų niekada apie tai negirdėjome.
Aš bandžiau gauti pagalbą daugelį metų, bet paslaugos visada mane atstumia. Jie sako, kad esu pernelyg sudėtingas ir kad jie negali man padėti, nes FASD nėra klasifikuojama kaip oficiali negalia pasaulyje. Tai daro mane labai nusiminusi ir nusivylusi. Jaučiu, kad neturėčiau dėvėti klausos ar sėdėti neįgaliųjų vežimėlyje, kad galėčiau priimti ir padėti. Turiu nematomą negalią.
Būtų puiku, jei daugiau žmonių suprastų, kas yra FASD. Aš jaučiuosi piktas, kai girdžiu apie gydytojus, kurie sako moterims, kad nėštumo metu yra geras gerti net nedidelį kiekį. Yra daug vaikų, kaip ir aš, kurie yra gyvi įrodymai, kad alkoholis gali pakenkti kūdikio smegenims. Nėra saugaus geriamojo lygio nėštumo metu, todėl kodėl jūs rizikuojate?
Dabar man gyvenimas yra labai sunkus. Turiu valgymo sutrikimą, kuris suvartoja kiekvieną valandą kiekvieną dieną ir mano pyktis yra nekontroliuojamas. Bet aš pasisekė, kad kai kurie žmonės mano gyvenime myli mane ir bando man padėti. Kai aš gausiu pagalbą, norėčiau eiti į TAFE ir daryti kūrybinį rašymą. Tai yra gera praktika!