Mažai Zahlio kova su retu sindromu
Sulaikymo kankinimas ... Zahlia turi retą sutrikimą, vadinamą Aikardi sindromu.
Kūdikis Zahlia kažkada buvo visiškai sveika mergaitė, kol retas sindromas nustebino lėtai iš šios mažos kovotojo dvasios.
Šešių mėnesių kūdikiai nebėra giglūs ir nebėra įdomu tyrinėti savo pasaulį.
Bet didžiausią įspūdingą akimirką savo seneliui Annui Ackroydui stebėjo šypsenos, nušluostančios nuo Zahlia veido.
Kūdikio mergina iš Mooloolah, Kvinslandas, diagnozuota 12 savaičių su Aikardi sindromu.
Pagal šeimai pateiktą informaciją, apie 200 žmonių pasaulyje turi retą sutrikimą, o gyvenimo trukmė yra trumpa.
„Zahlia“ neturi korpuso, kuris yra smegenų dalis, leidžianti bendrauti kairėje ir dešinėje smegenų pusėje.
Annas sakė, kad šeima yra absoliuti širdis, kad liudytų Zahliją, jos šeštą anūkę, kuri išgyvena daugybę traukulių per dieną. Vienkartinė konfiskavimo karta truko 22 skausmingas minutes.
Zahlia regėjimą taip pat paveikia sindromas ir ji turi kvėpavimo problemų.
„Zahlia patirs vystymosi vėlavimus ir niekada negali vaikščioti, kalbėti ar bendrauti kaip„ normalus “vaikas“, - sakė Annas. „Ji bus saikingai ar smarkiai su negalia, tačiau mes tik žinosime jos būklės sunkumą.
„Vaisto šalutinis poveikis gali sukelti bent jau tunelio viziją.“
Kai Zahlia buvo diagnozuota Aikardi sindromu, ji buvo šviesus ir aktyvus trijų mėnesių kūdikis, maitinantis normaliai, šypsodamasis, gigglingas, riedantis, sėdėdamas nepalaikant ir šokinėdamas visais keturiais.
"Nors ji išaugo svorio, ji nebegali sėdėti nepalaiko, nesukelia ir yra kaip sunki lėlės lėlė", - sakė Annas.
„Pilvo laikas taip pat yra pernelyg didelis Zahliaui, nes ji vos gali pakelti galvą, jau nekalbant apie tai, kad jis išliktų.
„Zahlia konfiskuoja daug kartų kiekvieną dieną, o kartais ji peršokia per juos, tačiau mes esame bejėgiai palengvinti ją nuo jų“.
Zahlia turės daugybę poreikių, įskaitant vaistus, receptų formulę, begalines ligonines, fizioterapiją, profesinę terapiją, logopediją, baseino terapiją, konkrečius mitybos poreikius, įrangą, kuri padėtų jai judėti, ir įvairias kitas priemones, skirtas maksimaliai padidinti jos potencialą.
Ann duktė turėjo atsisakyti darbo, kad rūpintųsi Zahlia visu etatu.
„Emociškai, skausmas negali būti blogesnis. Tai yra kiekvienos motinos blogiausias košmaras“, - sakė Annas.
Norėdami sekti Zahlijos kelionę, duoti dovaną arba sužinoti daugiau apie lėšų rinkimo renginius, apsilankykite Zeal Zahlia.