Aš esu mama, gyvenanti su lėtine liga ir tai, kas tai patinka
Kai pirmą kartą girdėjau, kad filmas „ The Stars Of Our Stars“ ir televizijos laidos „ The Red Band Society“ gyvenimas su liga, buvau ekstazi. Jau seniai jaučiau, kad televizijos sveikatos problemos buvo nukreiptos į „specialius epizodus“, o ligoniai buvo panašūs į rekvizitus, retai svarbūs centrinei siužetui. Tai buvo (ir vis dar) iš esmės neįprasta pastebėti ligą, kuri yra dėmesio centre, ir pamatyti žmones, gyvenančius su ekrane rodomomis ligomis. Tai dar mažiau tikėtina, kad tėvai gyvena su lėtine liga. Vis dėlto labai gerai žinau šią tikrovę: aš esu motina į žavingą, nuostabų, laimingą kūdikio berniuką, kuris važiuoja ir šaudo, vaidina ir vaidina bei groja be poilsio, o aš gyvenu su daugybe lėtinių ligų.
Buvau nusivylęs, kai pamačiau, ką TFIOS ir Raudonųjų juostų draugija buvo iš tikrųjų apie tai, kaip mano bendraamžiai juos priėmė. TFIOS beveik romantizavo ir serga mano sesers draugais, norėdamos tragiškos meilės istorijos. Jaučiasi kaip tam tikra susukta Šekspyro tragedija, kur Romeo ir Džuljeta buvo užkrėsta vėžiu, o ne nuodais. Raudonųjų juostų draugija mano akyse vargu ar buvo geresnė. Atrodė labiau panašus į „ The Breakfast Club“ ar kitą paauglių filmą, kuriame vaikai įsitraukia į „hijinks“, kabliukus ir slaptas šalis.
Lėtinė liga nėra romantiška ar edgy. Ne visada yra laimingas pabaiga ar pamoka. Ligoninių viešnagės nėra apibendrintos per pusvalandį, o mano kelionė neturi 120 minučių. Ar tam tikros dienos yra geros ar blogos, tiesa lieka: visą laiką esu serga. Nėra jokių išgydymų dėl mano sąlygų ir net gydymas, skirtas simptomams mažinti, nėra garantuotas greitas pataisymas. Gali būti šypsosi išorėje, bet aš nuolat kovojau, kad viduje išlaikytume tam tikrą normalumo jausmą.
Aš turiu daug lėtinių ligų, bet dvi, kurios labiausiai paveikia mane, yra mano Lupus ir Ehlers-Danlos sindromas (EDS). Nors lėtinės ligos yra neišgydomos, jos valdomos. Lupus yra autoimuninė liga, o nors sveika imuninė sistema atpažįsta svetimus dalykus, tokius kaip gripas ar infekcijos, ir kovoja su jais, mano, tačiau, negaliu pasakyti skirtumo tarp mano sveikojo kūno ir tai, kas tikrai verta užpuolimo. Taigi, aš susirgiu, pernelyg dažnai patirsiu sąnarių skausmą, nuovargį ir psichinę rūstybę. EDS gali sukelti panašius simptomus, nes tai yra jungiamojo audinio sutrikimas ir todėl, kad taip pat turiu Hiper-mobilumą / III tipą. Tai reiškia, kad mano oda yra papildoma, aš dvigubai sujungiu, lengvai nulaužsiu ir patiriu papildomus sąnarių skausmus ir dažnai nutolimus.
Sunkiausia dalis, turinti nematomą ligą, kažką, kas nepadeda apžiūrėti ligos, yra jausmas, kaip jums reikia įrodyti viską. Aš praradau draugų grupes, darbo galimybes ir dar daugiau, nes žmonės pradeda galvoti, kad nuolatinės ligos bangos skamba kaip pasiteisinimai. Norėčiau, kad neturėjau gelbėti planais, paskambinti sergantiems ar praleisti socialinius įvykius, bet nėra jokio rimio, priežasties ar nuspėjamumo, kada, kodėl ar kaip dažnai patiriu lėtinančius mano lėtinių ligų padarinius.
Nuo to momento, kai prabundau iki tos minutės, kai einu miegoti, mano sąlygos lemia mano planus. Prieš aš galiu apžiūrėti iš lovos, turiu patikrinti, ar nėra jokių sąnarių, kai užmigau. (Jums reikia tik šokinėti iš lovos ir vieną kartą pasitraukti iš nugaišusios kulkšnies, kol jūs sužinojote, kad dar kartą nepadarėte šios klaidos. Pasitikėk manimi.) Kai aš einu per savo dieną, turiu racionuoti savo energiją. Ar noriu ryte važiuoti į jogos klasę su draugu ar vakare pakankamai gerai, kad duotų mano sūnui vonią? Mano darbų sąraše yra kažkas, kas kasdien paaukojama, kad galėčiau veikti. Iki dienos pabaigos, mano sąnarių skausmas ir aš moku kainą už tai, ką aš padariau, nesvarbu, kokia „lengva“ tai atrodė. Aš niekada nenoriu, kad kas nors galvotų, kad aš esu tingus, bet gyvenimas su lėtinėmis ligomis žmonės negali matyti ar lengvai suprasti, kad žmonėms būtų lengviau manyti, kad esu.
Praėjus metams ir blogėjant mano ligoms, netekau darbo dienų nuo ligos dienų arba negalėjau dirbti šimtą procentų. Aš netgi sergavau gripu ir sinusine infekcija mano vestuvių naktyje, nes aš per savaitę buvau pernelyg pabrėžęs.
Dabar, nes turiu sūnų, aš ne visada turiu laiko suteikti savo kūnui laiko, kurio reikia pailsėti ar atsigauti. Aš nuolat stumia save į priekį - ne tik dėl to, kad mano sūnus pasitiki man, bet ir dėl to, kad ir motinystė. Bet bandau sulėtinti ir pergrupuoti. Aš išmokau ne priversti save pralenkti už savo apribojimų, kaip aš dariau, kai buvau jaunesnis, vien dėl to, kad negaliu leisti jam mokėti kainos už mano pernelyg didumą. Tačiau aš niekada negaliu purtyti užpildymo, kurį praleidau su jais. Aš noriu būti tas, kuris veikia ir žaisti su juo, bet kartais tiesiog negaliu. Aš nekenčiu mažo balso viduje mano galvos, sakau, kad aš nesu geras tėvas, jei negaliu visada dalyvauti. Matydamas mano vyrą aplink mano sūnų, aš turėčiau būti laimingas, bet kartais tai verčia mane verkti, nes aš tik galiu filmuoti, o ne gyventi.
Dažnai mano ligos palieka mane nuošalyje, o mano gyvenimas ir šeima sprogsta prieš mane, ir aš vis dar mokauosi būti gerai.
Nepaisant savo ligų, aš išmokau būti kantriu, net jei nenoriu būti. Radau jėgą ir išradingumą, apie kurį nežinojau, kad turėjau galimybę sugrįžti, nesvarbu, kiek kartų buvau išjudintas. Aš esu amžinai dėkingas už mažus dalykus, pavyzdžiui, dušu, nekenkdamas sau, galėdamas paleisti, lenkti, nebijodamas kažko išstumti, apvynioti rankas aplink mano sūnų. Su draugais prisijungiau ir IRL su žmonėmis, kurie netampa manęs, kai aš esu, ir nedvejodami padėkite man susigrąžinti, kai man reikia.
Svarbiausia, kad turiu savo sūnų, mylinčią partnerę ir, nepaisant visų savo daugelio daugelio trūkumų, kūną, kuris atsisako atsisakyti ar sugrąžinti.