Prenatalinė autizmo patikra: žingsnis pirmyn arba atgal?
ivf kūdikis
Internetas praeitą savaitę buvo šviečiamas naujienomis, kad Vakarų pasaulio sveikatos priežiūros institucijos pritarė IVF klinikoms „embrionams“, kad sumažintų porą, turinčią autizmo vaiko.
Reprodukcinių technologijų taryba dabar leis tam tikroms IVF gydomoms moterims selektyviai implantuoti tik su moterų embrionais. Šios praktikos priežastis yra ta, kad autizmas dažniau paveikia vyrus nei moterys (maždaug keturi vyrai kiekvienai moteriai) ir atrenkant moterų embrionus, šio vaiko išsivystymo autizmo tikimybė sumažėja.
„West Worldn“ pranešė, kad „tik šeimos, turinčios didelę riziką turėti autizmą turinčią vaiką, pvz., Šeimos, kurios jau turi du berniukus su sunkiu autizmu“, būtų svarstomos.
Atsakymas į šį pranešimą buvo greitas ir įsiutę ir atėjo iš visų pasaulio kampelių.
Kai kurie buvo susirūpinę dėl šio požiūrio pagrindžiančio mokslo ir atkreipė dėmesį į naujausius įrodymus, kad autizmas moterims gali būti nepakankamai diagnozuotas ir kad autizmo lyčių pusiausvyros sutrikimas gali būti ne toks, kaip maniau. Šie kritikai teigia, kad selektyvus moterų embrionų implantavimas iš tikrųjų negali sumažinti vaikų vystymosi autizmo tikimybės.
Kiti pasirinko ekstremalią ataką prieš sveikatos priežiūros specialistus ir šeimas, ženklindami pokyčius kaip eugeniką - mokslinę discipliną, kuri remia praktiką, kuria siekiama gerinti gyventojų genofondą. Šios etiketės konotacija yra labai neigiama, ir ji bus visam laikui susieta su nacių režimu, kuris naudojo eugeniką kaip pateisinimą žydų, čigonų, homoseksualų ir kitų genocidui Antrojo pasaulinio karo metu.
Prenatalinis autizmo patikrinimas
Tai yra ypatingai jautri tema ir abiejų diskusijų šalių argumentai yra pasipiktinę.
Yra susirūpinimas dėl dabartinės mokslo būklės. Tai labai nelyginis metodas, leidžiantis „atvaizduoti“ autizmą embrionus, remiantis vien tik lytimi. Autizmą greičiausiai sukelia dešimtys genų rinkinių, galbūt sąveikaujant su aplinka. Taip pat visai įmanoma, galbūt netgi tikėtina, kad genetinės autizmo priežastys yra visiškai skirtingos. Yra visiškai ryšys tarp asmens lyties ir jų galimybių vystytis autizmui, tačiau tai tik vienas iš kitų tarp kitų - daugelis iš mūsų lieka nežinomi.
Tam tikru mastu susirūpinimas dėl dabartinio mokslo galiojimo yra ginčytinas dalykas. Nepaisant pastovaus pastarųjų metų hype, šiuo metu nėra autizmo genetinio testo. Tačiau svarbu, kad tai ne visada būtų.
Neįtikėtina genetinės technologijos raida pastaraisiais metais ir artimiausioje ateityje neabejotinai veda mus į tašką, ne per toli nuo dabar, kur turime metodus ir informaciją, kad nustatytume, ar žmogus turi autizmą vien dėl jų genetinės sudėties.
Iki implantacijos genetinė diagnostika / atranka
Ir čia mes atėjome į argumentą apie eugeniką. Čia svarbios informuotos nuomonės, todėl labai svarbu aiškiai suprasti tikslią patvirtintą technologiją.
Iki implantacijos genetinė diagnostika / atranka (PGD) yra IVF metodas, kuris vyksta embriono stadijoje prieš implantavimą. Kiaušinis iš moters ir spermos iš žmogaus yra sujungtas ne kūno viduje (ty Petri lėkštelėje), kad būtų sukurtas embrionas (apvaisintas kiaušinis). Tada šis embrionas gali būti „patikrintas“, siekiant nustatyti, ar jo genetinė sudėtis padidina tam tikro sutrikimo riziką.
Jei nustatoma, kad atskiras embrionas turi genetinį rizikos veiksnį šiam sutrikimui, jis nebūtų implantuojamas į moters gimdą. Šis metodas daugelyje šalių naudojamas nustatyti embrionus, turinčius genų mutaciją, kuri, kaip žinoma, galutinai sukelia sutrikimą, tokius kaip cistinė fibrozė, A hemofilija ir Huntingtono liga.
PGD nėra gimdos besivystančio kūdikio abortas. Tai apvaisintų kiaušinių atranka prieš implantuojant įsčiose.
Dvi diskusijų pusės
Suprantama, PGD yra technika, kuri kelia susirūpinimą tam tikrose autizmo bendruomenės dalyse. Kai kurie autizmo atstovai teigia, kad PGD galiausiai bus naudojamas autizmo išrinkimui iš genų fondo.
Tai tikrai kažkas, ko nenorėčiau. Aš suklastojau dešimtys draugų su autizmo žmonėmis ir jų šeimomis, ir pirmą kartą matiau įgūdžius, talentus, šypseną ir įvairovę, kuriuos šie žmonės atneša į aplinkinių žmonių gyvenimą. Pasaulis yra neišvengiamai pagerintas dėl jų buvimo jame.
Aš taip pat įsivaizduoju, kaip jaustųsi, jei buvau autizmu turintis asmuo, ir aš girdėjau diskusiją apie prenatalinį patikrinimą „aš“. Aš įsivaizduoju, kaip jaustųsi, jei „visi aiškūs“ buvo skirti embrionams trumparegiškumui ar ekstraversijai ekrane, kurie abu yra tie, kurie aš esu.
Piktas, pasipiktinęs ir, žinoma, daugiau nei šiek tiek nepageidaujamas.
Diskusijos pusė yra ta, kad autizmas kartais siejamas su dideliu negalia, galinčia paveikti gyvenimo kokybę.
Be abejo, žmogaus gyvenimas būtų pagerintas, jei jie būtų laisvi nuo intelekto negalios, jei jie turėtų galimybę laisvai bendrauti ir jei jie galėtų savarankiškai gyventi.
Norinti, kad asmuo gyvena be negalios, jokiu būdu nesumažina mūsų meilės žmonėms tokiomis aplinkybėmis, nei jų nepakeičiama svarba mūsų gyvenime.
Tik nedidelė mūsų bendruomenės dalis žino apie sunkios negalios turinčio vaiko auginimo iššūkius (ir džiaugsmus). Tai tiesiog neteisinga žmonėms, kurie niekada nebuvo tokioje padėtyje, kad galėtų įvertinti tų, kurie turi, norus ir norus.
Reikia diskusijos
Diskusija apie autizmą ir kitas vystymosi negalias PGD yra svarbus momentas susikertančiuose mokslo ir visuomenės keliuose. Tai yra diskusija, kuriai reikalinga didelė mintis, diskusija, kuri turi išlikti pagarba, ir diskusijos, kuriose turi dalyvauti autizmo žmonės ir jų šeimos.
Tačiau mokslas greitai ateina, taigi, svarbiausia, tai yra diskusija.
Šis straipsnis pirmą kartą pasirodė pokalbyje.
Andrew Whitehouse yra Vakarų pasaulio universiteto Vaikų sveikatos tyrimų instituto „Telethon“ profesorius.