Mano Sūnus turi autizmą, ir tai, ką mūsų gyvenimas kartu yra
Mano sūnus Maretas buvo diagnozuotas autizmu prieš tris savaites iki jo antrosios gimtadienio. Dabar jis yra 5 metai, o viena didžiausių achildono dovanų, suteiktų mums, yra tai, kad mes nežinome, kad gyvenimas būtų kitoks. Kaip ir mano dukra, kuri gimė trūko kai kurių pirštų, bet suprato, kaip valgyti, rašyti, naudoti žirkles ir atlikti kitas kasdienes užduotis, mes nežinome tėvystės be autizmo. Mums, mūsų gyvenimas yra paprastas. Autizmas yra mūsų istorijos dalis, ir mes esame neįtikėtinai dėkingi už tai.
Kaip ir dauguma moterų su vaikais, mano diena prasideda daug anksčiau nei norėčiau. Kai kurios dienos prasideda nuo 4 val., Nes triukšmas, bloga svajonė ar pilnas mėnulis pažadins mano sūnų. Kitos dienos vyks vėliau, 7 val., Ir mes dėkojame už kelias papildomas valandas „miegoti“. Žmonės visada klausia, kaip atrodo mūsų rytinė rutina, tačiau mūsų tvarkaraštis yra identiškas visoms kitoms šeimoms: mes valgome pusryčius, žiūrime animacinius filmus, žaisti su žaislais, šepetys dantis, supakuojame pietų dėžes, perduodame vaikams kuprines, ir mes išeiti iš durų ir išeiti į mokyklą.
Reikia giliau pažvelgti, kad atskleistume, kaip skiriasi mūsų kasdienybė.
Nors mūsų dienos gali atrodyti vienodos iš išorės, Mareto kartais atmeta tai, kas už pusryčius. Vietoj to aš jį išleisiu. Kartu sugrįžiu ir vėl grįžiu į virtuvę antrą kartą. Kai jis aiškiai parodė, kad jis nenori valgyti tą rytą, aš jį sutinku ir pereinu prie jo vaistų. Tada aš galiu suprasti geriausią būdą, kaip jį išvalyti. Su jutimo apdorojimo sutrikimu (SPD), tokie dalykai kaip šepetėliai ant dantų šepetėlio jaučiasi šiek tiek labiau panašūs į plieno vatą. Atskleidžiu kvailą dainą, stengiuosi padaryti jį žaidimą, kol jis tvirtina ir juda, kad išvyktų iš kriauklės. Kažkaip mes tai padarysime, o tada pereisime prie kito įvykio: apsirengimo. Mareto trunka apie tris kartus ilgiau nei dauguma jo amžiaus vaikų, bet aš kovoju su noru perimti ir žodžiu jam vadovauti, nes žinau, kad jam reikia išmokti šio gyvenimo įgūdžių. Dirbame kartu ir iki to laiko, kai jo blizgesys yra susietas, ant mano antakio susiformavo prakaitas. Aš įsitikinęs, kad jo pietų dėžutė yra supakuota teisingai. Jei tai nėra lygiai tokia pati kasdien, nevalgykite.
Kelyje į mokyklą mes saugome dalykus šviesus ir laimingus. Mareto išvykimas į mokyklą vis dar baisu, ir kiekvieną rytą jis verkia, kai atėjo laikas. Taigi mes paimame savo užuominas iš jo, leisdami jam žiūrėti pro langą, dainuoti kvailas dainas ar klausytis radijo. Nepriklausomai nuo to, kaip jis šypsosi ir ramiai. Mokykloje traukiamės į pakraštį ir jo pagalba pasveikina jį su apkabinimu ir šypsena. Aš gausiu gerklę mano gerklėje, net ir dabar, kai atėjo laikas pabučiuoti su juo.
Aš kovoju su noru nerimauti dėl važiavimo namuose, o kartais dažnai prarandu. Įdomu, ar kiti vaikai jam yra malonūs, nesvarbu, ar jis bendrauja su savo poreikiais, ar jis bijo ar užvaldo.
Aš jį atgal į virtuvę ir pamatyti popieriaus krūvą stalo kampe. Aš sėdi prie virtuvės stalo, telefonu ir paskambinu mūsų draudimo kompanijai atlikti pataisymus ir paklausti apie aprėptį. Atnaujinu kalendorių su Mareto susitikimais ir pabandykite išnagrinėti vizitus su kiekvienu specialistu, kad jie nebūtų pernelyg dideli už jį ir mums visiems. Aš paimsiu receptus ir naują maistą, kurį tikiuosi, kad Mareto kvapas, gal net skonis. Tada aš peržvelgiu man suteiktą informaciją apie naujas terapijas ir programas, kurios galėtų padėti jam išmokti, augti ir kurti gyvenimo įgūdžius. Žirgų terapija atrodo nuostabi, taip pat plaukimo terapija, bet aš einu per mūsų biudžetą, o numeriai nesutinka. Nustatau tuos dalykus kitam laikui, kitiems metams.
Kažkur tarp visų dokumentų, aš tinka į kasdienius darbus, žaisti su savo dukra, vadovauju darbams ir sutelkiu dėmesį į savo karjerą. Vieną dieną vienintelis laikas yra princesės filmo ir kojų nagų tapyba. Galima laukti darbų ir dokumentų.
Po pietų aš pasitrauksiu iki pakraščio, kai Mareto eina į automobilį. Jis niekada nustoja mane nustebinti, kaip aš praleidau jį per kelias valandas, kai jis dingo. Kartais jis naudos žodžius, kad pasakytų apie savo dieną. Kitais atvejais yra tik ašaros. Vienu metu, Mareto buvo paženklintas neverbaliniu, tačiau pažengęs tiek daug su logopedija, kad atsisakėme šios etiketės. Kai jis tampa labai nusiminęs arba pabrėžęs, jo gebėjimas žodžiu išreikšti save išnyksta.
Mes einame namo statyti traukinių takelius, kalbame apie „Hot Wheels“, žiūrime į „Ninja Turtles“ katalogą ir skaityti knygas. Kvailas akimirkas, grynas malonumas plečiasi, kad susižavėtų skrybėlę. Vieną naktį, kai buvau skalbusi patiekalus, kažkas sugriovė akį. Po to jis išbėgo iš priekinių durų, kol galėčiau jį sustabdyti ir nesugebėjau pasivyti, kol jis nebebuvo gatvės gale.
Kaip išsprendžiu vakarienę, žiūriu į jį ir žiūriu į jo stalą su savo jaunesne sesele, ir aš jaučiu didžiulį pasididžiavimą dėl šių dviejų brangių dovanų. Mano darbų sąrašas išlieka pusiau baigtas, o vakarienė bus kova, bet aš žinau, kaip esu laimingas.
Kai atėjo laikas miegoti, Mareto atsisako pirmosios pėdos viršūnės, kurią jam išdavau. Taigi per tris dar daugiau - vienas pernelyg įbrėžęs, kitas pernelyg storas, o paskutinis - per daug. Galiausiai jis apsigyvena pirmame marškinime, kurį bandėme. Aš perskaičiau jį tą pačią knygą, kurią perskaitėme per pastarąsias aštuonias naktis, nes Mareto mėgsta rutiną ir nuoseklumą. Aš pasilikau šalia jo, bet ilgai užtrunka jo kūnui miegoti - kai kurios dienos - 30 minučių; kiti, tai dvi valandos.
Vaiko pritraukimas į spektrą nėra našta ar nusivylimas. Aš nemanau, kad mano sūnus yra sudėtingas ar iššūkis. Mareto tiesiog patiria pasaulį iš savo unikalios perspektyvos. Tai neteisinga, tai tiesiog kitoks. Aš nesitikiu, kad jis prisitaikys prie to, kas turėtų būti, taigi mes perkeliame ir koreguojame savo lūkesčius, kad jie atitiktų jo formą. Tai atveria mano akis į naują gyvenimo būdą; paprastesnis, nuoširdesnis džiaugsmas.
Aš negaliu įsivaizduoti, kad mano pasaulis be jo neįsivaizduoja, ar jis yra pilnas ar net spalvingas. Mareto mokė mūsų šeimai, kaip augti, keistis, pereiti perspektyvas, duoti ir mylėti geriau. Mes esame geresni žmonės dėl jo.