Džiaugiuosi, kad mano dukra nemato "Sick", ir aš nekenčiu savęs
Kaip tėvai, mes jaučiame tiek daug skirtingų kaltės tipų. „I-Have-To-Go-Back-To-Work“ kaltė. „I-Was-Too-Busy-Looking-at-My-Phone-Kai-jūs-valcavimo-per-už-The-First-Time“ kaltė. Ir mano asmeninis mėgstamiausias, visiškai nepagrįstas ir nekontroliuojamas, kažkas, kas įvyko-su-tu-už-mano-kontrolė-bet-aš-vis dar jaučiasi siaubingas-apie-tai kaltė. Kai mano 28 savaičių ultragarsu mano dukrai buvo diagnozuoti keturi įgimti apsigimimai, aš jaučiausi kaltę tuo, kad man kažkaip sukėlė jos sutrikimus. Kai nerimauju dėl visų jos gimimo defektų ir kaip jie gali ją padaryti, aš jaučiausi kaltas dėl savo baimės. Bet dabar, kai ji yra čia, ir jos prognozė yra geresnė, nei bet kuris iš mūsų tikimasi, manau, kad kaltės tipas yra toks stebina, kaip ji yra destruktyvi. Aš taip džiaugiuosi, kad mano dukra neatrodo „serga“, ir aš nekenčiu savęs, kad taip jausiu. Nors jos apsigimimai yra baisūs ir jų poveikis potencialiai niokojantis, ji nelabai serga ir džiaugiuosi.
Mūsų dukra turi keturis sutrikimus, su kuriais susiduria, tačiau jos pirmoji diagnozė buvo corpus callosum, sutrikimo, kuriame nervų pluoštai, jungiantys smegenų dešinįjį ir kairįjį pusrutulius, agensijos nebuvimas, trukdydamas smegenų gebėjimui siųsti pranešimus pirmyn ir atgal . Šio sutrikimo ypatumai yra dideli, bet ne visi, ir gali apimti: vėlavimus pasiekti vystymosi etapus, pvz., Vaikščioti, kalbėti ar pan. prasti motoriniai įgūdžiai; arba kalbos ir supratimo apie sarkaską ar subtilybes sunkumai. Tačiau ji taip pat gyvena su kolpocepalija, neuronų migracijos sutrikimu ir septo-optiniu displazija. Visi atvejai, kai dalis jos smegenų nepavyko visiškai ar tinkamai išsivystyti. Simptomai gali svyruoti nuo daugiau sunkumų suvokiant kalbą iki nežodinės mokymosi negalios; priepuoliai, sunkūs; aklumas arba sunku matyti; trukdė hipofizės funkcijai ir dar daugiau.
Viena dalis mano, kad jos galimi simptomai yra negalios, o ne skirtumai ar įvairovė. Tai ne tik daro mane prastu tarpsektoriniu feministu, bet tai reiškia, kad matau kai kurias mano dukters patirtis kaip prastesnės, nes jos bus skirtingos nei mano pačios. Aš dažnai stebėjau, kokia mama mano apie tai apie savo vaiką?
Tačiau, priklausomai nuo šių defektų priežasties, pvz., Genetinio trikdymo, arba pagrindinės chromosomų anomalijos, pvz., Andermanno sindromo ar Aikardi sindromo, ir kaip asmens smegenys prisitaiko prie šių defektų, žmogus gali patirti visus šiuos simptomus, juos ar ne. Tiesą sakant, dabar yra žmonių, vaikščiojančių aplinkui, kurie turi korpuso skambutį ir nežino, nes jie niekada nepatyrė pakankamai sunkių (ar visai) sunkumų, kad įspėtų tėvus ar gydytojus. Šie žmonės gali išsiaiškinti, kad jie vaikščioja per visą savo gyvenimą, nes trūksta jų smegenų, nes jiems reikia nesusijusios priežasties MRT.
Visam šitam kalbėjimui apie savo tobulumą gali ateiti diena, kai staiga baigsis jos stebuklas. Neuronas gali užblokuoti ir ji gali užgrobti. Visai savo dabartinei košiavimui ir babblingui ji gali nekalbėti.
Tačiau mano dukra nėra vienas iš tų žmonių. Ji augs, žinodama, kad greičiausiai dėl savo genetinio kodo klaidos jos smegenys visada bus skirtingos. Kai buvau nėščia, mūsų gydytojai mums papasakojo, kad neturėjome jokio būdo žinoti, kaip jos sutrikimai gali paveikti ją, o tai paliko mus tam tikra negailestinga jėga, laukdama, ar kada nors pristatysime „normalų“ kūdikį, ar turėtume NICU ir bandymai ir operacijos, kurių reikia imtis. Bet dėl priežasčių, kurių mes nežinome, mano dukra niekada nepatyrė nė vieno iš šių simptomų. Ne vienas. Nuo jos gimimo ji buvo besimptomė. Šeima, draugai, mano partneris ir visi sutinku, kad ji yra tam tikras stebuklas; mano maža mergaitė su savo šypsena taip didelė ir jos augimas nuo diagramų ir jos gydytojų komanda, kurie visi sako, kad tai daro gerai. Vienas iš jų netgi pasakė - ir aš prisiekiu, kad tai nepadarau - kad ji yra tobula. Aš negaliu padėti, bet sutinku. Ji yra „normali“.
Nesvarbu, koks baisus tai gali padaryti mane, kiekvieną kartą, kai išgirstu kitą tėvą, paaiškina, kaip jų mažasis kenčia dėl šių sutrikimų ar kitos ligos ar būklės, yra dalis manęs - maža, gėdinga dalis -, kuri negali patikėti kaip dėkingas, kad tai nėra mano dukra.
Visam šiam kalbėjimui apie savo dabartinį tobulumą, gali ateiti diena, kai staiga baigsis jos stebuklas. Neuronas gali užblokuoti ir ji gali užgrobti. Visai savo dabartinei košiavimui ir babblingui ji gali nekalbėti. Santrauka abstrakčių sąvokų gali būti sunku, todėl, pavyzdžiui, matematikos, kalbų ar mokslo dalykai jai beveik neįmanomi, kai ji pasiekia mokyklos amžių. Ji gali būti nepatogi ir neveiksminga taip, kad ją atskirtų nuo savo bendraamžių. Taigi daugelis dalykų gali skirtis per metus ar du, arba 10. Tai gali atsitikti rytoj. Tai gali niekada neįvykti, bet aš negaliu padėti mažai baimės šnabždesio net tada, kai suprantu, kaip mums pasisekė dabar. Ir aš jaučiuosi kalta dėl to, kad nepripažinau, kaip gerai mes tai turime, kai žinau, kad tai gali būti dar blogiau.
Tačiau baimės dieną, kai visa ši gėda gali tapti bloga, manau, kad manau, kad, nepaisant mano aktyvizmo ir kovos už įtraukimą, negaliu purtyti. Bijoti, kad jos sutrikimai daro įtaką, pripažįsta, kad matau kažką iš esmės netinkamai su jais; kad kažką reikia sutvirtinti . Tai reiškia, kad dalis manęs mato savo galimus simptomus kaip negalias, o ne skirtumus ar įvairovę. Tai ne tik daro mane prastu tarpsektoriniu feministu, bet tai reiškia, kad matau kai kurias mano dukters patirtis kaip prastesnės, nes jos bus skirtingos nei mano pačios. Aš dažnai stebėjau, kokia mama mano apie tai apie savo vaiką?
Mano paskutinis nėštumo trimestras buvo užpildytas abejonėmis ir baimėmis bei nežinomais. Laikas, kurį turėjau praleisti džiaugsmingai laukdamas, emociškai skendau paniką. Manau, kad kai aš sukūriau mažą skylę savo širdyje, tai vieta, kur gyveno negatyvumas ir gėda. Vieta, kur maniau, kad esu atsakingas už mano dukros sutrikimus, nesvarbu, kas man pasakė kitaip. Kur aš laikiau savo tamsiausias mintis ir spaudžiamąsias etiketes bei pakartotinius žodžius ant jos trapios, negimusios odos. Kur, taip, jaučiau nusivylimą, kad mano dukra būtų kitokia.
Aš perskaičiau diskusijų lentas, užpildytas tiek daug gražių mažų kūdikių, kurie gimė daug blogiau nei mano maža mergaitė. Berniukai ir mergaitės, kurios galutinai nesiims pirmųjų žingsnių. Mažieji, kurių motinos niekada negirdės, sako: „Mama“. Jie gyvena nuo operacijos iki operacijos. Jie užima kelis vaistų, kad būtų išvengta kasdienių traukulių. Ir tai yra rimta ir blaivus realybė, kad kai kurie iš šių gražių mažų kūdikių miršta. Nesvarbu, koks baisus tai gali padaryti mane, kiekvieną kartą, kai išgirstu kitą tėvą, paaiškina, kaip jų mažasis kenčia dėl šių sutrikimų ar kitos ligos ar būklės, yra dalis manęs - maža, gėdinga dalis -, kuri negali patikėti kaip dėkingas, kad tai nėra mano dukra. Ir dėl to jaučiuosi kaltas.
Blogiausias dalykas dėl kaltės yra tai, kad ji yra geriausia neproduktyvi ir blogiausia, destruktyvi. Kadangi mano dukra artėja prie savo pirmojo gimtadienio, aš nusprendžiau, kad buvau pasirengęs išeiti iš šio blogojo jausmo, o po to jaučiasi blogai. Aš negaliu skaičiuoti, kiek kartų aš paklausiau savęs: kodėl jos prognozė tokia gera, o kitos ne? Kas daro mūsų šeimą kitokią? Ir aš nesu įsitikinęs, kad tada yra geresnis atsakymas: tiesiog todėl, kad tai yra. Esu įsitikinęs, kad bloga mano dukters sveikata nesumažins kito vaiko situacijos, ir žinau, kad blogas jausmas tik blogina mane.
Tačiau dabar aš esu pasirengęs užpildyti tą skylę su kažkuo galingesniu. Aš esu pasirengęs keistis savo kaltės dėkingumu. Nes esu tikras, kad, nepaisant to, kaip blogai yra kita ACC kūdikio sveikata, ta kūdikio motina yra lygiai taip pat dėkinga už savo vaiką, kaip aš pats.
Tiesą sakant, mano partneris ir aš nežinau, kodėl mano dukra tai daro gerai. Taip pat mūsų gydytojai. Mes nežinome, ar vieną dieną ji nebebus tokia gerai. Mūsų gyvenimas yra pilnas nežinomų. Tikiuosi, kad jei ateis laikas, prisimenu, kad tik todėl, kad mano dukra gyvena kitokią patirtį nei mano, tai nedaro jos blogesnės ar geresnės. Tai tiesiog daro ją kitokią. Ir kai atėjo laikas - jei jis ateis - tikiuosi, kad prisimenu, kad kitoks yra gerai. Tikiuosi, kad prisimenu, kad prašau atleisti iš kiekvienos motinos mano batų ir sau. Tikiuosi, kad, jei ateis mano laikas, jie žinos, kaip atsiprašau, kad jų kūdikis nukentėjo, kai mano ne; kaip atsiprašau, kad mąstau apie mąstymą Dėkoju Dievui, tai ne jos. Kadangi aš sužinojau, kad jūsų kūdikis ar mano, mes visi kartu esame; sergančių, sveikų ir angelų kūdikių motinos. Ir vienintelis dalykas, kurį mes tikrai esame kalti, yra mūsų vaikų mylimas tiek, kiek skauda.