„Žinau, kad jie miršta:“ globėjas tėvas, kuris užima tik sergančius vaikus
Dabar Bzeekas praleidžia ilgas dienas ir mieguistas naktis, prižiūrėdamas šešerių metų amžiaus merginą, turinčią retą smegenų defektą. Ji akli ir kurčia. Ji kasdien traukia. Jos rankos ir kojos yra paralyžiuotos.
Bzeekas, tyli, pamaldus Libijos gimęs musulmonas, tiesiog nori, kad ji žinotų, jog ji nėra vieniša šiame gyvenime.
„Žinau, kad ji negali išgirsti, nematau, bet visada kalbu su juo“, - sakė jis. „Aš visada jį laikau, žaidžiu su ja, palietus ją ... Ji turi jausmus. Ji turi sielą. Ji yra žmogus.“
Sūnūs tėvai turi didelį poreikį rūpintis tokiais vaikais. Tačiau yra tik vienas asmuo, kaip Bzeekas.
„Jei kas nors mus paskambins ir sako:„ Šis vaikas turi eiti namo į ligoninę, - mes tik galvojame apie vieną pavadinimą “, - sakė„ Melissa Testerman “, DCFS suvartojimo koordinatorius. „Jis yra vienintelis, kuris paimtų vaiką, kuris galbūt to nepadarytų“.
Paprastai ji sakė, kad vaikai su sudėtingomis sąlygomis yra medicinos įstaigose arba slaugytojai, kurie pasirinko tapti globėjais.
Bet Bzeekas yra vienintelis vaiko tėvų vaikas, kuris, kaip žinoma, užsikrečia neįgaliais vaikais.
+++++++
Mergaitė sėdi pagalvių pagalvėmis Bzeeko svetainės sofos kampe.
Jos galva yra per maža savo kūnui, kuris jau yra per mažas savo amžiui. Ji gimė su encephalocele, retu apsigimimu, kai dalis jos smegenų išsikišė per jos kaukolės angą, pasak daktaro Suzanne Robertso, vaikų pediatro Los Andželo vaikų ligoninėje. Neurochirurgai pašalino išsikišusį smegenų audinį netrukus po jos gimimo, tačiau daugelis jos smegenų lieka neišsivysčiusios.
Ji buvo Bzeeko globoje nuo mėnesio senumo. Prieš ją jis rūpinosi trimis kitais tomis pačiomis sąlygomis.
„Šie vaikai, jiems yra gyvos bausmės“, - sakė jis.
62-asis Bzeekas yra švelnus žmogus, turintis ilgą, tamsų barzdą ir minkštą balsą. Seniausias iš 10 vaikų, 1978 m. Jis atvyko į šią šalį iš Libijos kaip kolegijos studentas.
Po metų, per abipusį draugą, jis susitiko su moterimi Dawn, kuri taptų jo žmona. Aštuntojo dešimtmečio pradžioje ji tapo globėja, kol ji susitiko su Bzeeku. Jos seneliai buvo globėjai ir jie įkvėpė juos. Prieš ji susitiko su Bzeek, ji atidarė savo namus kaip skubią prieglobstį globotiniams vaikams, kuriems reikėjo nedelsiant įsidarbinti arba kurie buvo saugomi.
Bzeeksai atidarė savo namus dešimtims vaikų. Jie mokė pamokas tėvų auklėjimo - ir kaip elgtis su vaiko liga ir mirtimi - bendruomenės kolegijose.
Iki dešimtojo dešimtmečio vidurio „Bzeeks“ nusprendė specialiai rūpintis ligoniais sergančiais vaikais, kurie nebuvo atgaivinę užsakymų, nes niekas jų nepriimtų.
Ten buvo berniukas su trumpo žarnų sindromu, kuris į ligoninę buvo priimtas 167 kartus per aštuonerių metų gyvenimą. Jis niekada negalėjo valgyti kieto maisto, bet Bzeeksas sėdėjo prie vakarienės stalo su savo tuščia plokštele ir šaukštu, kad galėtų sėdėti su jais kaip šeima.
Tą pačią smegenų būklę turėjusi mergaitė, kaip ir Bzeeko dabartinė globos duktė, gyvenusi aštuonias dienas po to, kai atnešė namo. Ji buvo tokia maža, kad kai ji mirė, lėlės kūrėjas padarė aprangą savo laidotuvėms. Bzeekas savo karstą laikė rankose kaip batų dėžutę.
„Svarbiausia yra tai, kad jūs turite juos mylėti kaip savo, - sakė Bzeekas. „Žinau, kad jie serga. Žinau, kad jie mirs. Aš darau viską, kas yra žmogus, ir palieku likusią dalį Dievui“.
Bzeeko vienintelis biologinis sūnus, Adomas, gimė 1997 m. Jis buvo toks trapus vaikas, kad kūdikių ar kojinių keitimas gali sulaužyti kaulus.
Dabar 19, Adomas sveria apie 30 kg. Kai jis namuose, jis patenka į namus ant riedlentės, kurią jo tėvas padarė jam iš miniatiūrinės lyginimo lentos, priartindamas medžio grindis, vairuodamas rankomis.
Apie 2000 m. Dawn Bzeek susirgo. Ji nukentėjo nuo galingų priepuolių, dėl kurių jos buvo silpnos. Ji vargu ar galėtų palikti namą, nes ji nenorėjo žlugti viešai.
Ji mirė 2014 m.
+++++++
Šaltą lapkričio rytą Bzeekas stumdė mergaičių vežimėlį ir IV stulpą, kuris maitina savo maitinimo formą į ligoninę. Ji buvo suvyniota į minkštą antklodę, jos galva pasiliko ant pagalvės su susiuvusiais žodžiais: „Tėtis yra tarsi juosta, turinti mūsų namus kartu.“
Šią savaitę temperatūra buvo šoktelėjusi aukštyn ir žemyn, o mergaitė buvo šalta. Jos smegenys negali visiškai reguliuoti savo kūno temperatūros, todėl viena kojos buvo karšta, o kita buvo šalta.
Bzeekas žaismingai trina savo skruostą ir laikė ranką, žaisdamas jį žaismingai. „Heeeey, mama“, jis prisiminė prie ausies ir ramino ją.
Bzeekui ligoninė tapo antruoju namu. Kai jis čia nėra, jis dažnai pasitinka telefonu su daugeliu gydytojų, draudikų, kurie kovoja už tai, kas už tai moka, teisininkus, kurie ją atstovauja.
Vis dėlto, Bzeekas, kuriam turėjo būti išduotas leidimas rūpintis medicininiu požiūriu trapiais vaikais ir kuris gauna apie 1700 JAV dolerių per mėnesį už savo priežiūrą, negali priimti medicininių sprendimų.
Robertsas įėjo į egzaminų kambarį, šypsodamas mergaitės frilly kojines ir suknelę.
„Yra mūsų princesė“, - sakė gydytojas. "Ji yra gražioje suknelėje, kaip visada."
Robertsas jau daugelį metų žinojo Bzeeką ir matė daugelį jo globėjų. Iki to laiko, kai ši mergaitė buvo 2 metų amžiaus, Robertsas teigė, kad gydytojai sakė, kad daugiau nebėra intervencijų, kad pagerintų jos būklę.
„Niekas niekada nenori atsisakyti“, - sakė ji. "Bet mes išgyvenome galimybes."
Tačiau mergaitė, kuri bent 22 valandas per parą užsikabinęs prie maitinimo ir medikamento mėgintuvėlių, gyveno tol, kol ji turi Bzeeką, sakė gydytojas.
„Kai ji nėra serga ir gera nuotaika, ji verks, kad ją būtų galima laikyti“, - sakė Robertsas. „Ji nėra žodinė, bet ji gali žinoti savo poreikius.
"Jos gyvenimas nėra visiškas kančias. Ji turi akimirkų, kai ji mėgsta save ir ji yra gana turtinga. Ir visa tai dėl Mohamedo."
LA Times