Avos gyvenimas su Praderio-Villio sindromu
Rebecca Mizzi žiūri į savo dukters akis ir jaučia, kad meilė yra tokia galinga, kad ją užvaldo.
Gimęs retas Prader-Willi sindromas, mažai Ava, dabar 11 mėnesių, visam laikui pakeitė Rebecca ir vyro Vince gyvenimą, verdamas Gunnedą, NSW, pora ant gydytojų paskyrimų ir apsilankymų ligoninėje karuselės.
Genetinė būklė reiškia, kad Ava netrukus sukels augantį apsireiškimą tokiu stipriu maistu, kad ji galėtų gerai užsikabinti.
Paprasčiau tariant, ji niekada nebepajus visiškai po valgio; baisus badas bus jos nuolatinis draugas gyvenime.
Tai vienas iš keistų sindromo šalutinių produktų, kuris taip pat sukelia veido sutrikimus, mažą raumenų tonusą, mokymosi sunkumus ir daugybę kitų problemų.
Tačiau praėjusį savaitę Ronald McDonald House Tamworth sėdi Ronaldo McDonaldo namuose, nepaisant jų gausių metų, šventė retą gera žinia: jie galėjo eiti namo Kalėdoms.
„Tai reiškia tiek daug, ypač kitiems dviem vaikams, - sakė Rebecca.
„Jie buvo išstumti iš stulpelio į visus metus, o kaip tėvai, jūs jaučiatės kalti.
„Jie serga gydytojo paskyrimais, sergančiais greitosios pagalbos traukimu ir mama išnyksta.
„Mes tik norime
praleisti laiką su šeima."
Paklaustas, kaip ji susiduria, Rebecca žiūri, jos akys staiga sujungia su ašaromis.
„Žmonės visada man sako, kad jie nežino, kaip su juo susiduriame“, - sako ji.
„Bet ji yra mūsų kūdikis, ir mes visada kovosime, kad jai suteiktume geriausią.
„Mums tai dabar yra gyvenimas. Ir gyvenimas tęsiasi. “
„Gyvenimas dabar“ dalyvavo daugiau kaip 85 medicinos paskyrimuose nuo sausio - tai beveik du kartus per savaitę - ir reguliariai vyksta kelionė į John Hunter ligoninę Niukasle.
Ir prognozė išlieka niūri.
Nuo dviejų iki penkerių metų Ava sukurs nuolatinį bado jausmą.
Ji taps vis labiau apsėstu maistu. Ji ją atkreips, ji apie tai svajonės, ji sodo sode, kad jį surastų.
Jos šeima turės laikyti maistą užrakintą ir laikyti Ava griežtai stebima. Jei ne, jie rizikuos valgyti, kol jos skrandžio plyšimas.
„Ji stengsis gyventi savarankiškai, nes jos troškimas maistui nuolat ją geriau“, - sako Rebecca.
„Turėjome susitaikyti su tuo, kad niekada neturėsime įprastinio gyvenimo.“
- „Northern Daily Leader“