Mano dukra turi galvos smegenis ir aš visiškai neturėjau idėjos
Jei viskas būtų planuojama, tada prieš trejus metus aš pirmą kartą gimdavo. Na, gerai, manau, turbūt neturėčiau, nes beveik niekas iš tikrųjų nepateikia savo termino - ir aš buvau nėščia su dvyniais, todėl esu įsitikinęs, kad jūsų tikslios 40 savaičių trukmės atsiskaitymo data greičiausiai yra tokia pati, kaip kaip laimėti „Powerball“ ar kažką. Bet kiekvienais metais mano atsiskaitymo data sukasi ant manęs, man primindama viską, ką praleidau, kai mano dvyniai gimė prieš tris mėnesius. Šiais metais, neįtikėtinai blogo laiko pasukimo metu, dvynių kasmetinis vystymosi patikrinimas buvo numatytas tą patį apgailėtiną savaitę, kaip ir baimės pasibaigimo diena.
Kai mes nuvykome į kliniką, aš negalėjau padėti, bet manau, kad mes nustebiname visas baisias preemie kulkas. Madeleine ir Reid taip gerai, tiek daug geriau nei tikėtasi, kad tokie susitikimai jaučiasi nereikalingi ir nereikalingi. Aš smogly paaiškinau gydytojui, kaip stebuklingai tobulina mano vaikus, kaip mums pasisekė, ir negalėjome įsivaizduoti, kad gydytojas gali nesutikti. Tikriausiai, kodėl buvau visiškai nepasiruošęs, kai tai, ką ji iš tikrųjų pasakė, buvo, kad mano dukra turi smegenų paralyžią.
Kai Madeleine ir Reid gimė po 25 savaičių ir penkių dienų nėštumo, mes žinojome, kad šansai prieš mus. Ir tada, netrukus po to, kai sužinojome, kad Madeleine patyrė gana didelį smegenų kraujavimą, žinojome, kad šie šansai dar blogėja. Po to pasijuto kaip blogiausio scenarijaus serija: kraujavimas galėjo būti išspręstas, bet ne; jos smegenų skilveliai pradėjo drebėti daugiau, nei mes tikėjomės, ir jai reikėjo laikinos šuntinės operacijos, kad galėtume nusipirkti mums daugiau laiko, kol ji buvo pakankamai didelė, kad galėtume pastoviai. Iki to laiko, kai ji turėjo šią operaciją - prieš antrąją smegenų operaciją, kol ji netgi pasiekė tą kvailą, toli nutolusią datą - mes žinojome, kad mes tikriausiai negalėsime eiti nuo visa tai be jokių problemų. Gydytojai mums papasakojo apie cerebrinę paralyžią ir traukulius bei pažinimo trūkumus, ir jie mums pasakė, kad jie neturi jokio būdo žinoti, ką Madeleine ateitis gali atrodyti geriau, ar blogiau.
Kai gydytojas pradėjo užduoti tokius klausimus: „Ar ji visada vaikščioja ant kojų pirštų?“, Ir „Ar manote, kad ji mėgsta savo kairiąją pusę?“ Ir „Ar kas nors iš NICU klinikos sakė, kad norėjo aptarti bet kokias diagnozes ? - Aš žinojau, kad kažkas negerai.
Jau seniai šie žodžiai pakabino mūsų protų nugarą ir nubaudė mus, kai stebėjome, kaip auga maža mergaitė, ir bando ieškoti požymių, kurie mums pasakytų, kaip ji galėtų vaikščioti vieną dieną, arba kalbėti, arba paleisti ir žaisti. Tai yra dalykai, kurie atskleidžia save agonizuojantis lėtai, taigi mes tą laiką panaudojome prisitaikyti prie idėjos, kurią ji negalėtų padaryti nė vieno iš šių dalykų, leidžiant sau suprasti, kad net jei tai buvo rezultatas, ji vis dar būtų mūsų nuostabi, spalvinga mergina, kuri daro mūsų gyvenimą tiek daug geriau, tik būdama jame.
Bet galų gale pradėjome matyti Madeleiną, kad pataikytų į visus jos etapus. Mes matėme, kad ji laikosi savo dvynių brolio. Mes matėme, kad ji nuskaito ir vaikščiojo, laipioja ir veikia. Ir mes stebėjome, kaip ji virto linksmu chatterbox, kuris vargu ar kada nors išsijungia. Lėtai, be didelių diskusijų, galėjome apsvarstyti, kad galbūt nieko neįvyko su Madeleine. Galbūt buvo įmanoma, kad ji atsirado visiškai nepatyrusi.
Ši diagnozė trečiąsias Madeleine ir Reid gimimo metines priminė man, kad blogiausios baimės iš tikrųjų nebuvo už mus. Tai, kaip patronuojanti, blogiausi baimė niekada neišnyksta.
Prieš savaitę aš jums pasakiau, kad Madeleine ir Reid buvo sveiki ir puikūs ir nuostabūs, kad jie kažkaip sugebėjo pasivyti ir būti panašūs į visus kitus trejus metus, nepaisant jų sunkios pradžios. Norėčiau jums pasakyti, kad nebėra jokių susirūpinimą keliančių dalykų, kurie buvo iš anksto konkretūs, ir kad jaučiausi keista, kad net kalbėti apie šią medžiagą dabar, lyg tai dar būtų mūsų kasdienio gyvenimo dalis. Tada atvyko ir paskyrė gydytojui užduoti tokius klausimus: „Ar ji visada vaikščioja ant kojų pirštų?“, Ir „Ar manote, kad ji mėgsta savo kairiąją pusę?“ Ir „Ar kas nors iš NICU klinikos sakė jie norėjo aptarti bet kokias diagnozes? “Aš žinojau, kad kažkas negerai.
Cerebrinis paralyžius (CP) kadaise buvo mano blogiausia baimė Madeleine, nors aiškesnė mąstymo dalis man žinojo, kad ne taip blogai, kad tiek daug vaikų, turinčių CP, gyvena pilnai, stebina gyvybę ir turi problemų su tavimi kūnas nekeičia jūsų. Bet stebėdami, kaip ji tapo klestinčia, aktyvia, bėgančia, šokusi ir šokinėja vaikas, maniau, kad dienos, priklausančios mūsų blogiausioms baimėms, buvo toli už mus. Ši diagnozė trečiąsias Madeleine ir Reid gimimo metines priminė man, kad blogiausios baimės iš tikrųjų nebuvo už mus. Tai, kaip patronuojanti, blogiausi baimė niekada neišnyksta.
Mokymasis, kad mūsų pasaulis dar kartą pasikeitė mano sukaktimis, sukėlė šiek tiek daugiau; dar vienas priminimas apie kažką, ko norėčiau, kad mes niekada neturėjome ištverti.
Geros naujienos yra tai, kad, kadangi Maddie vis dar veikia, šoka ir šokinėja, jos CP yra aiškiai švelnus. Tai nesikiša į jos gyvenimą dabar, o tai akivaizdu, nes net nežinojau apie tai - ir tikriausiai (tikiuosi) ateityje to nedarys. Mes nesame tikri, kokio gydymo reikės, ir šiuo metu mes nežinome. Vis dėlto aš žinau, kad visa tai apsvarstyta, o šansai vis dar iš esmės buvo mūsų naudai.
Bet nors ir tai yra „gera“ bloga žinia, ir nors aš žinau, kad netgi tikrai netyčia neturiu teisės skųstis, žinant, kiek daug kitų tėvų išgyveno tiek daug blogiau, nei mes, Madeleine diagnozė tikrai mane išmeta. O mokymasis, kad mūsų pasaulis dar kartą pasikeitė mano sukaktį, sukėlė šiek tiek daugiau; dar vienas priminimas apie kažką, ko norėčiau, kad mes niekada neturėjome ištverti.
Šiandien, kaip ir kasmet, aš atsiprašau už save. Aš išleisiu skalbinius, o gal ir vakarienei. Tada rytoj pabudysiu ir prisiminsiu, kad aš turiu sveiką, energingą, užsispyrusią, riebią dukterį, miegantį kitame kambaryje, kuris yra daug daugiau nei jos diagnozė (ir sveikas, energingas, užsispyręs sūnus, kuris yra toks pat nuostabi). Būsiu dėkingas ir vėl, kad mes taip laimėjome. Ir aš planuoju rytoj, taip pat, kaip aš dariau, kai mūsų vaikai gimė per tris mėnesius, nesvarbu, kokių kreivių rutuliai ateis.