Keturių motina didina suvokimą apie įgimtą CMV
Sidnėjaus motina bando didinti suvokimą apie įgimtą CMV pasaulyje.
Kai mano vyrui Hugh'ui ir man buvo pasakyta, kad mes laukiame dvynių mūsų 7 savaičių ultragarsu, buvome nervingi ir susirūpinę, kaip ketiname valdyti, bet mes taip pat labai džiaugiamės ir laukėme, kad užbaigsime savo šeimą ir sveikiname du nuostabius naujus stebuklų į mūsų gyvenimą .
Mano nėštumas buvo sunkus darbas, nes dauguma jų yra. Aš buvau nėščia su dvyniais, pirmąjį trimestrą turėjau rytinės ligos, visų trijų ekstremalių nuovargių, aš turėjau 2 mažus vaikus rūpintis (Ellen 4 ir Grace 2) ir persikėlėme namo, kai buvau 4 mėnesius nėščia. Būtų nepagrįstas pasakyti, kad 37 savaites labai laukiu susitikimo su dvyniais. Jie buvo labai gerai augę ir abu buvo tiksliai vidutiniškai normalūs nėštumo metu. Nebuvau nustebęs, nes jaučiau kiekvieną jų. Abiem kūdikiams, buvusiems priešingoje padėtyje, 2010 m. Lapkričio 4 d.
Aš niekada nepamiršiu jų laikyti pirmą kartą, nepamirštant to, kad aš vis dar buvo siuvami. Berniukas ir mergaitė kiekvienoje rankoje, tai buvo nuostabiai laimingas gryno džiaugsmo momentas. Dabar aš buvau labai didžiuojasi motina keturiems gražiams vaikams, ir aš vargu ar galėjau tai patikėti. 37 savaites ir 2 dienas gimiau Emmaline Rose Daly, 3, 37 kg, ir William Lyndon Daly, 2, 7 kg. Jie abu buvo laikomi deguonimi trumpą laiką ir buvo įdėti į specialių vaikų darželį, tačiau po to, kai pradėjau atsigaivinti iš įdomios paralyžinės ileos epizodo (žarnyno užsikimšimas po operacijos) ir kada jie buvo 6 dienų senumo mes visi atvykome namo kartu.
Kol mes vis dar buvome ligoninėje, Emma & William patyrė įprastinį klausos testą (SWISH) ir mūsų nustebinti Emmos dešinę ausį ir abiejų Williamų kairiąją ir dešinę ausis. Kaip žinojau, kad kūdikiai dažnai gali turėti tam tikrą likutinį skystį, kad galėtų atsikratyti po to, kai man buvo nesuteikta jokių rūpesčių. Pradėjome dirbti, kad pradėtume dirbti, kaip ketiname valdyti keturis vaikus, jaunesnius nei 4½ metų, ir organizuoti, kad dvyniai per kelias dienas išbandytų, tikėdamiesi, kad bus pakankamai laiko, kad skystis išvalytų. Tai nebuvo - jie abu nepavyko išbandyti! Taigi, po kelių savaičių mes buvome nukreipti į „Randwick“ vaikų ligoninės audiologus ABR (klausos atsakas į klausą) klausos testą. Emma buvo pirmoji ir, kaip tikėjomės, jo dešinėje ausyje tikėtina, kad jis buvo lengvas, greičiausiai dėl skysčio. Tada tai buvo Williamas ir pusantros valandos mes sėdėjome, kad gautume jo rezultatus. Aš pajutau ašaras, veikdamas savo veidą, kai klausiausi netikėjimo. Williamas turėjo dvišalius jutiklio neuroninius klausos praradimus, vidutinio sunkumo jo dešinėje, vidutiniškai sunkiai kairėje. Tai buvo
nuolatinis ir negali būti fiksuotas. Vilniuje likusiam savo gyvenimui reikia klausos aparatų. Tada mums buvo pasakyta, kad mes galėjome rinktis ir atlikti kitus bandymus, kuriuos galėtume padaryti, kad išbandytume Williamo klausos sutrikimą. Mes taip pat buvo paminėti „Worldn Hearing“, puiki parama klausos sutrikimams ar kurtiesiems, kur William galės gauti pagalbą ir būti atidžiai stebimas iki 25 metų amžiaus.
Po 31/2 savaičių William'ui jo šlapimas buvo ištirtas CMV, citomegalovirusui. Kai testas grįžo teigiamai, aš sparčiai „Google“ ieškojau įgimtų CMV (įgimtos prasmės, esančios gimimo metu) ir bijo dėl galimų rezultatų - kurtumo, aklumo, priepuolių, cerebrinio paralyžiaus, protinio atsilikimo, pasaulinio vystymosi vėlavimo, centrinio apdorojimo problemų elgesio sutrikimai ir sąrašas tęsėsi. Tuomet mes nusprendėme, kad Emma šlapimas būtų išbandytas ir CMV, ir kaip tikėjomės, kad jis taip pat buvo teigiamas. Nors aš niekada nežinosu, tikiu, kad aš jį sugavau maždaug 29 savaites, kai prisimenu, kad gerklės skausmas ir naktinis prakaitas buvo tuo metu, kai aš tiesiog nusileidžiau į daugiau nėštumo. Aš taip pat praleidau baisią naktį ligoninėje, kad po to, kai atsibundau namuose naktį viduryje su širdies plakimas, suskaidančiu galvos skausmu ir dirgliu gimdos kakleliu, einu į ankstyvą gimdymą. Kitą dieną nuvykau namo, galvodamas, kad viskas gerai. Vis dėlto galima, nors ir kas nors, kad žmogus turi CMV ir būtų visiškai simptomas.
Buvau visiškai pasibaisėjęs sužinojęs, kad mano dvyniai nuo manęs sugavo virusą, kol buvau nėščia, apie kurią aš niekada negirdėjau, ir kuo daugiau sužinojau apie tai, kuo labiau jaučiasi. Atsižvelgiant į savo patyrimą, buvau šiek tiek nerimauja dėl kiekvieno iš trijų nėštumų dėl daugelio priežasčių: jau daugelį metų buvau valdęs depresiją, buvau priimtas ir mano vyras ir aš reikalaujame IVF pagalbos šeimai. Per 12 savaičių buvau išgyvenęs 2 IVF stimuliatorius, 10 blastocistų, 6 perkėlimus, kankinamą kiaušialąstę ir persileidimą, todėl atsidūriau gana kruopščiai bandydamas įsitikinti, kad aš suteikiau savo kūdikiams geriausią gyvenimo pradžią. Kiekvienam nėštumui aš negėriau alkoholio, nevalgiau minkšto sūrio, kiaulienos ar perdirbtos mėsos. Kai gyvenote mieste, aš kiek galima labiau atokiau nuo dūmų, dūmų ir cheminių medžiagų, ir aš stengiausi valgyti sveiką, kiekvieną dieną vartojant vitamino papildą, kuriame buvo folio rūgšties. Kiek žinojau, visa tai buvo padaryta, bet mažai žinojau.
Aš netrukus sužinojau, kad pirmą kartą nėščia su dvyniais pirmą kartą sugavau CMV. Yra tik 1% tikimybė, kad virusas peržengs placentą, jei turite ją anksčiau, bet 40% tikimybė, kad ji peržengs placentą, jei to nepadarėte. Sužinojau, kad tai labai dažnas virusas, nekenksmingas daugeliui mūsų, nebent, kaip ir augantis vaisius, turite pažeidžiamą imuninę sistemą. Sužinojau, kad yra tvirtų įrodymų, kad yra ryšys tarp cCMV ir daugelio dar gimusių kūdikių, o daugiau kūdikių gimsta su įgimtu CMV nei bet kuri kita infekcija nėštumo metu pasaulyje. Aš taip pat sužinojau, kad dar nėra vakcinos ir gydytojai nėra informuoti, konsultuoti ar tikrinti savo pacientus CMV. Negaliu apibūdinti savo gilaus nusivylimo jausmo, kad man nebuvo suteikta pasirinkta apeiga, galimybė pabandyti ir apsaugoti savo kūdikius, tiesiog sumažindama savo poveikį, būdamas šiek tiek rūpestingesnis dėl higienos (ypač mano vaikų atžvilgiu). Esu visiškai įsitikinęs, kad šiek tiek dažniau nuplautų rankas, nesidalinčiau puodeliais ir indais, o mano vaikams būtų suteikta papildomų šukuosenų, pabučiuoti juos ant galvos, o ne ant lūpų. Žinau, kad ne visada bus galima išvengti, bet, jei sumažinsime mūsų poveikį, kai kurie gali būti laimingi, kad išvengtumėte šio baisaus viruso. Ar tai ne taip, kaip sumažinome SIDS mirties atvejus, mokydamiesi savo kūdikių saugesnę miego praktiką? Kai leisiu savo vaikams išgerti iš mano puodelio ar pabučiuoti mane ant lūpų, aš maniau, kad rizikuoju, buvo šaltas, šiek tiek papildomų nepatogumų sau. Jei aš supratau, kad rizikuoju tiek daug daugiau, nei tik šaltuoju, aš žinau, kad aš mielai padariau nedidelius pakeitimus. Ar ne?
Prieš savaitę prieš Kalėdas 2010 m., Kai Williamas dar buvo tik 6 savaites, jis sportavo savo pirmuosius funky violetinius klausos aparatus. Jūs netikėsite, kiek kartų purpurinės klausos priemonės iš tikrųjų gali būti netinkamos arba prarandamos per vienerius metus !! Turėjome juos ieškoti visose vietose; pagal poilsio kambarius ir pagalvėles, Willio lovoje ar lovoje, automobilyje ir po automobiliu ir net lego dėžutėje. Jų patvarumas buvo išbandytas taip pat, kai jis pateko į Williamo vėmimą, kurį sukėlė refliuksas, daug kartų ir turėdamas Emma traukimą ir vilkimą į Vilnių.
Kalėdomis mano vyras Hugh ir aš nusprendėme pasitelkti Ganytojo centro pagalbą už ankstyvą Williamo įsikišimą, kad jis augtų su tokiomis pačiomis galimybėmis kaip ir visi klausos vaikai, kad galėtume pilnai išnaudoti savo galimybes per klausos pasaulį. gyventi. Kuo greičiau galėtume pradėti geriau. Aš turėjau daryti kažką aktyvaus, kad padėtų William. Aš norėjau ir turėjau būti gerai informuotas ir kadangi ten buvo laukiamasis sąrašas dėl valstybės finansavimo stokos ir artėja prie Kalėdų, maloniai buvo pasiūlyta galimybė lankyti intensyvų seminarą, kuris sausio mėnesį vyko daugiau nei savaitę tiems, kurie gyvena atstumai nuo miesto. Jau vieną savaitę keliaujau į dirbtuvę ir iš jos iš savo keturių vaikų. Susitikau su nuostabiais ir įkvepiančiais žmonėmis, turinčiais puikių sėkmės istorijų. Ganytojo centro darbuotojai negalėjo būti labiau įsipareigoję ir palaikantys. Jie taip pat vykdė programą vaikams, kur jie manė, kad jie yra ypač jiems skirta atostogų programa. Iki savaitės pabaigos sužinojau milžinišką sumą ir atradau didelį specialistų paramos tinklą.
Tuo tarpu William & Emmaline naujagimio PCR (Guthrie išgydyti dūrio testas) buvo išbandytas, siekiant patvirtinti, ar jie turėjo įgimtą CMV, ar atsitiktinai jį pasiėmę po gimimo. Kai jų PCR testai buvo neigiami, mums buvo malonu, tačiau mums taip pat buvo pranešta, kad vienas iš penkių yra tikimybė, kad rezultatas bus neteisingas. Galiausiai, William'as turėjo CT skenavimą, kad patikrintų jo cochlearinę, fizinę kaulų struktūrą, kuri suteikia mums garsą, ir patvirtinti, kad jo smegenys nebuvo kalcifikuotos. Po savaitės grįžau kartu su William'u, kad galėčiau pamatyti infekcinių ligų specialistą. Williamo CT nuskaitymas mums visiems nustebino, atskleisdamas savo smegenis, praeities infekcijos liekanas. Tai buvo neabejotinas įrodymas, kad William turėjo įgimtą CMV. Mums buvo pasakyta, kad, turint tiek daug nežinomų dalykų, visa, ką galėtume padaryti, buvo valdyti jo klausymą ir pasijusti bent jau tuo, kad šiame etape nebuvo jokių kitų problemų. Mums taip pat buvo žinoma, kad William'as turėjo labai realią riziką, kad jo klausymas laikui bėgant pablogės, be to, be kitų galimybių atsirado vystymosi vėlavimų ir konfiskavimo atvejų. Aš šaukiau visą kelią namo.
Po 7 mėnesių nusivylusių plokščių tympanometrijos testų (rodančių laidžių nuostolių greičiausiai dėl klijų ausies) ir dažnai abejotinų „Audio Verbal Therapy“ atsakymų, tokių kaip mažas antakių augimas, kuris buvo beveik skausmingas liudytojui. rugpjūčio mėn. Vėliau jo atsakymai nepagerėjo, kaip tikėjomės. Nuo tada jis turėjo vieną VROA testą („Visual Reinforcation Orientation Audiometry“), arba „lėlių“ testą, kuris buvo laikomas nepatikimu ir 5 žievės klausos sukeltomis galimybėmis (CAEP). Paskutiniame bandyme jis negalėjo aptikti garsų „t“, „g“ ir „m“ 75 decibelais su klausos aparatais, kurių klausos praradimas buvo nuo 90 iki 120 decibelų. Taigi, iš esmės, jei reaktyvinis lėktuvas būtų 20 metrų, William tikriausiai pasisekė, jei jis išgirdo. Paprasčiau tariant, buvau nuniokotas. Maniau, kad buvau pasirengęs šiam rezultatui, nes aš beveik tikėjausi, todėl buvo nustebintas ir supainiotas su savo reakcija, bet, kaip mano gydytojas man pasakė, galite įdėti šarvus, kad padėtų apsisaugoti, bet tai nesustabdo jėgos smūgis. Tą savaitę aš tapau emociniu jausmu, kuris jaučiasi gana atsiejęs nuo draugų ir šeimos, gyvenusio gyvenime. Jaučiausi taip vieni ir vieninteliai žmonės, kurie suprato, buvo kitos mamos, išgyvenusios ar einančios kažką panašaus.
William neseniai atliko pakartotinį BERA testą, patvirtinantį, kad jo klausymas pablogėjo ir dabar jis yra giliai kurčias. Praėjusią savaitę jis turėjo MRI nuskaitymą, kuris, nors ir atskleidė, kad jo klausos arba vestibulokochlearinis nervas buvo nepažeistas, taip pat parodė, kad jis sumažino smegenų tūrį ir daugiau skysčių, nei turėtų būti. Mes nežinome, ką tai jam reiškia, mes turime laukti ir pamatyti, bet mes esame laimingi, kad galėtume išlaikyti viltį ir mokomės gyventi su mūsų nežinomų baimėmis. Williamas dabar yra patvirtintas dvišaliams Cochlear implantams, o gruodžio 8 d. Jis patvirtino ligoninę, kad būtų galima juos įjungti, kad šiais metais jis galėtų gauti savo dovaną Kalėdoms.
Williamas ir Emmalinas neseniai tapo 1-aisiais ir, nors mes dar neturime visų atsakymų, nes jiems reikės laiko, kad atsiskleistų, nes mes stebime, kaip jie auga, jie daro gražiai savo keliais. Be to, kad šiek tiek vėluojama ir turėtume susidoroti su gana bloga excema, Emma džiaugsmingai susitinka su daugeliu jos etapų. Ji ką tik pradėjo nuskaityti ir jau pasidarė gana greitai, džiaugsmas žiūrėti. Viljamas toliau tęsė pažangą, nors ir lėtas. Jis sėdi tiesiau ir turi geresnę jėgą ir valdo kaklą. Jis sukasi daugiausia į savo nugarą, kai jam jį užsikrečia, nes jis vis dar nekenčia, kad yra ant pilvo! Jis dar nėra nuskaitytas, bet jis savo laiku. Jie abu myli savo maistą ir daugybę šukuosenų, ir visi jie labai bonnie kūdikiai, kaip mano geras draugas man sako. Jie yra neįtikėtinai žavingi, džiaugsmingi ir mieli, todėl visi jie susiduria su tokia meile.
Visa tai manau, kad jie padėjo sustiprinti mano vyro ir ašį santykius ir suartino mus. Hughas išliko stiprus, turėdamas susidoroti su didžiuliu papildomu išorės spaudimu ir jis buvo mano uola visame tekste. Esu labai dėkingas už nuolatinę meilę ir paramą, kurią jis suteikė savo šeimai. Hugh Aš visada žaviuosi, myliu ir gerbiu jus tol, kol aš gyvenu. Mano didelėms mergaitėms Ellen (dabar 5) ir Grace (dabar 3), kaip nuostabūs, ryškūs ir rūpestingi jūs abu. Kartais buvote tokie kantrūs, ir aš taip pat dėkoju jums už tai, kad man pasisekė.
Įgimtas CMV gali būti apiplėšęs Williamą iš jo klausos, jis galėjo padaryti jam sunkiau pasiekti savo etapus, ir jis gali užtrukti ilgiau, kad pasiektų ten, bet jis nepalietė jo nuostabiai gražios dvasios, nes ji yra tobula. Jis negali išgirsti (dar), jis negali kalbėti (dar) ir jis negali vaikščioti ar net nuskaityti (bet dar), bet jis taip daug mokė.
Žmona Hugh ir Mum į Ellen, Grace, Emmaline & William