Kaip elgtis su kiekvieno tėvų košmaru
"Dabar jums reikia eiti tiesiai į ligoninę" ... žodžius kiekvienam iš tėvų.
Visą gyvenimą trunkančios ligos atradimas yra kiekvieno tėvo košmaras. Bet kaip Kerrie McCallum mokosi, diabetas nėra pasaulio pabaiga.
Aš niekada to nepamiršiu. Tai buvo 2011 m. Sausio 25 d. Po pietų buvo miglota ir šilta, o mano vyras John ir aš sėdėjome Newtown centre, vidiniame Sidnėjuje, su mūsų dukra, Marle, 3 ir sūnumi Jacku. Tai buvo pirmas kartas, kai pajuto pakankamai drąsos, kad galėtume išeiti į naują kūdikį ir vaiką ankstyvoms vakarienėms .
Prisimenu, žiūrėdamas į stalą. Marley ir John sėdėjo priešais mane ant palangės, kuri padvigubėjo kaip stende. Langai atsidarė už jų ir galėjo pajusti karaliaus gatvės energiją, nes automobiliai praeityje praėjo graffiti dengtas sienas ir pėsčiuosius, gyvenančius namuose nuo dienos apsipirkimo. Mes buvome pirmieji žmonės restorane, netikėtai anksti. Turėjau būti laimingas ir džiaugiuosi, kad buvau. Bet aš jaučiau įtampą ir nerimą.
Maždaug vieną mėnesį gyvenau su nepakankamu susirūpinimu. Marley elgesys tapo nenuspėjamas. Ji buvo neracionali ir ašaros, ir visa, ką ji norėjo padaryti, buvo žiūrėti televizorių. Ji netgi nekentė eiti į parką. Ji buvo sunki tualetinio traukinio, reikia nuolat važiuoti, ir buvo agresyvi, kad visą laiką laikytų savo vandens butelį. Giliai žinojau, kad kažkas buvo negerai, bet tai nebuvo taip, lyg ji būtų bloga - tiesiog ... nepatenkinta.
Iš pradžių jį priskyriau naujam kūdikiui namuose. Tada man įdomu, ar po mėnesio, per Kalėdų pertrauką, ji buvo nuobodu. Gal ji tiesiog turėjo savo seną rutiną atgal.
Tačiau šiandien buvo neįprasta. Ji stengėsi surasti energiją, kad keptų picą. Be to, ji valgė picą - ji visuomet buvo piktas valgytojas su nedideliu apetitu ir niekada netgi nebandytų pjauti. Bet ji nuovargė. Pirmą kartą ji atrodė beveik silpna. Aš nusprendžiau, kad pasiimsiu ją į GP.
Kitą dieną ji nuvyko į mūsų auklės namus. Kai aš suskambėjau, Andrea man pasakė, kad Marley nuėjo miegoti 11 val. „Ji atrodė taip pavargusi“, - sakė ji, nerimaudama.
Mano širdis ėmė mesti. Aš įlipau į automobilį ir važinėjau, pajuto, kad mano krūtinė sugriežtėjo. Laimei, aš vakarą susitikau su mūsų bendrosios praktikos gydytoju, todėl bandžiau atsipalaiduoti, manydamas, kad tai tikriausiai bus virusas. Kai aš nuvykiau į Andrea namus, Marley buvo gera. Tačiau ji atrodė judanti lėtai. Maži dalykai jai buvo per daug, tarsi ji neturėtų energijos. Nežinau, kad tai buvo tiesiog problema.
Mes vedėme į gydytoją. "Na, jos gyvybingumas yra geras", - sakė GP. "Leiskite atlikti šlapimo tyrimą." Jam nereikėjo ilgai - Marley nuolat reikalavo šlapintis - ir mes paėmėme mėginį.
Gydytojas pasisuko šiek tiek. „Oi, - sakė ji.
"Kas negerai?" Aš paklausiau.
„Manau, kad jums reikia atsisėsti“, - atsakė ji. Aš pažvelgiau į ją ir galėjau matyti ašaras, išlindęs akis.
"Kas negerai?" Aš kartojau.
„Jūsų dukra vystosi diabetu“, - sakė ji. „Dabar jūs turite eiti tiesiai į ligoninę, per valandą. Ji turi insulino. Jei nesijaučiate pajėgi vairuoti, mes galime jums padėti.“
Bandžiau apdoroti naujienas. Aš nežinojau, ką pasakyti. Kaip tai nutiko? Nė vienas mano šeimoje ar Jono žmogus neturėjo diabeto. Marley niekada neturėjo nieko blogo su juo. Ji visada buvo sveika, Jonas ir aš buvome tinkami ir sveiki. Aš nesupratau.
Aš susirinkdavau ir sugrįžau į automobilį ir nuvažiavau į ligoninę. Jackas ne visą dieną miegojo ir turėjo maitinti krūtimi. Man reikėjo susisiekti su vyru. Mums buvo leista į ekstremalias situacijas. Matyt, stipriai dehidratuota ir nesugebanti apdoroti bet kokio maisto (kuris paaiškino jos didžiulį alkį, nuotaiką ir troškulį), Marley buvo užsikabinęs prie UV lašų ir kateterio. Ji buvo diagnozuota 1 tipo (arba nepilnamečių) diabetu - neišgydoma, gyvybei pavojinga liga - ir mūsų mokymas prasidėjo.
Per septynias ligoninės dienas matėme daug ekspertų: pedagogai, endokrinologai, socialiniai darbuotojai, psichologai ir slaugytojai. Tai buvo nemigaus naktų, maitinimo krūtimi, adatų, ašarų, vieno apsinuodijimo maistu (man) ir laisvės praradimo nykimas. Mes sužinojome apie insulino dozių koregavimą ir tai, kaip keletą kartų per dieną sušvirkšti Marley su adata, ir kad ji turėtų valgyti tikslius angliavandenių kiekius (ir ne daugiau) kiekvieną dieną. Prieš kiekvieną valgį, kasdien ir po tris kartus per naktį, mums reikėjo priversti pirštą ištirti kraujo gliukozės kiekį kas 2 valandas. Ir mes sužinojome, kad net jei tai darėme tinkamai, aukštas cukraus kiekis kraujyje vis dar privertė ją jaustis siaubingai ir nuotaika, o mažas kiekis gali sukelti hipoglikeminę komą. Jau nekalbant apie rimtus ilgalaikius padarinius, jei neturėtume geros kontrolės.
Marley imuninė sistema sunaikino savo kasą ir ji negalėjo apdoroti maisto energijos. Norint išgyventi, jam reikės insulino. Aš prabudau, norėdamas, kad visa tai išnyks.
Atvykus namo buvo nervų stelažai. Nebuvo daugiau slaugytojų ar gydytojų, kurie sugrįžtų, nors aš žinojau, kad galėtume paskambinti, jei mums reikės pagalbos. Turėjome visiškai naują rutiną. Marley daugiau nebegalėjo ganytis. Nusivylusių trejų metų amžiaus nukreipimas tapo sudėtingas. Nepaisant mūsų geriausių pastangų, jos kraujo cukraus kiekis buvo visur, ir taip ir jos nuotaikos. Mums reikėjo nustatyti savo signalą, kad galėtume išbandyti savo kraują per naktį: 21 val., 12 val. Ir 3 val. Pridėti kūdikį maitinančią kūdikį, o Jonas ir aš abu buvo arti.
Jaučiausi izoliuota ir vieni. Žmonės buvo simpatiniai, bet nesuprato, kaip jis buvo. „Daug žmonių turi tai, taigi aš tikiu, kad būsite gerai, - sakė vienas, supainindamas jį su labiau paplitusia forma, 2 tipo.“ Ji išaugs iš jos, ar ne? sakė kitas. „Tai pasisekė, kad ji taip jaunas, nes tada ji nieko nežino.“ Ir "Ar tai buvo, nes tu valgai daug cukraus, kai buvote nėščia?"
Greitai į priekį per šešis mėnesius ir mes vis labiau pasitikime tuo, kad kiekvieną dieną susiduriame su šia problema. Mes žinome, kad 1 tipo diabetas yra valdomas, nors kartais sunku ir nenuspėjamas.
Tačiau mes nežinome, kas sukelia 1 tipą arba kodėl jis didėja (daugiau kaip 122 000 Worldns turi ir priklauso nuo insulino.) „Jis gali ir gali streikuoti bet kurį žmogų“, - sako Mike Wilson, Juvenile Diabetes Research Foundation generalinis direktorius. „Tačiau tai dažniau pasitaiko išsivysčiusiose šalyse ir tose, kuriose yra genetinis polinkis. Tai nėra užkirstas kelias ir neturi nieko bendro su aukščiu, svoriu, mityba ar gyvenimo būdais. Tai kenkia, kai tėvai klausia, ar tai buvo, nes jų vaikas valgė per daug ledų. “
2 tipo cukrinis diabetas yra dažnesnis, tačiau galima išvengti 60% atvejų. Tai yra gyvenimo būdas, o genetika taip pat atlieka svarbų vaidmenį. Daugiau nei milijonas Worldns, daugiausia suaugusiųjų, kenčia nuo 2 tipo diabeto, kuriame yra daug daugiau nenustatytų. "Pagrindinis skirtumas yra tas, kad tik nuo 5 iki 10 procentų ligonių tampa priklausomi nuo insulino", - sako Wilsonas. 2 tipo cukrinis diabetas yra sparčiausiai auganti pasaulyje liga (275 žmonės kasdien vysto šią ligos formą).
Esu pasiryžęs išlaikyti savo dukterį kuo sveikesnę. Tam reikia laiko ir pastangų, ir mes ne visuomet esame tobuli, bet sunkiai dirbame. Mes visi valgome tą patį mitybą, kaip Marley - sveiką. Garso nuobodu? Ne iš tikrųjų - nėra abejonių, kad tai verta. Antsvoris ir nekontroliuojant cukraus kiekio kraujyje gali padidinti mano dukros daugelio sunkių komplikacijų galimybes. Aš noriu, kad ji būtų geriausia fotografuoti ilgą ir sveiką gyvenimą.
Marley įkvėpė mane. Ji priėmė adatas ir kraujo tyrimus kaip kasdienio gyvenimo dalį. Ji valgo savo daržoves, nes tai yra ji. Šalims sunku naršyti, bet valdome. Ji yra juokinga, protinga ir graži mergaitė, besimėgaujanti treniruoklių salė, plaukimas ir šokis, lankanti tris dienas per savaitę.
Aš nerimauju dėl savo ateities. Kas atsitiks mokykloje? Ką apie stovyklas ir miegamuosius ar paauglius ir alkoholį? Ką daryti, jei mes užstrigame kažkur be maisto ar insulino? Aš nerimauju, kad ji užmigo į komą, kol ji miega. Aš nerimauju dėl draugų ir būsimų partnerių, kurie rūpinasi ja. Aš nerimauju, ar ji pati pasirūpins.
Tikiuosi, kad mokslininkai suranda išgydymą, bet neužfiksuoju. Esu labai dėkingas, kad jis gali gyventi visą gyvenimą insulino dėka. Kartais praleidau mūsų senojo gyvenimo spontaniškumą. Tuo tarpu mes darome tai, ką galime, kad galėtume gyventi šiuo metu ir gyventi kuo geresnį gyvenimą.